Il doppio isolamento delle persone sordocieche e con pluridisabilità

Quale impatto ha avuto l’emergenza coronavirus sulla vita delle persone sordocieche e delle loro famiglie? Di quale supporto hanno bisogno queste persone e cosa si può concretamente fare per sostenerle? Quale sarà il ruolo dei volontari da ora in avanti?
Sono questi alcuni dei temi che hanno animato l’evento online [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.] organizzato e promosso dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dalla Lega del Filo d’Oro alla vigilia della terza Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche, con l’obiettivo di portare all’attenzione del dibattito pubblico e istituzionale le istanze delle persone con sordocecità e in particolare quei bisogni che tuttora non trovano ancora risposte e tutele adeguate, specie alla luce della grave emergenza sanitaria ancora in corso, che ha imposto a quelle stesse persone una condizione di totale isolamento dalla realtà, perché esse utilizzano prevalentemente il tatto per comunicare e conoscere l’ambiente circostante, e in un momento in cui la raccomandazione è ancora quella di mantenere la distanza di sicurezza, questo rappresenta per loro e le loro famiglie un ulteriore enorme, ostacolo.
Istituita nel 2018 dall’EDbU, l’Unione Europea dei Sordociechi, fissata per il 27 giugno e promossa nel nostro Paese dall’UICI, in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, la Giornata Nazionale punta più in generale a fare luce sulla condizione delle persone che vivono in Italia con questa disabilità sensoriale, al fine di garantir loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.

All’incontro in rete organizzato il 26 giugno sono intervenuti Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI, soffermatosi sull’Impegno dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti a favore dei sordociechi; Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro (La sordocecità ai tempi del coronavirus); Angelina Pimpinella, coordinatrice della Commissione Pluridisabilità dell’UICI (Non temete i momenti difficili il meglio viene da lì); Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro (Per le persone sordocieche il tatto è tutto); Massimiliano Imparato, Anna Maria Magrini, Belinda Mancini e Simona Spirito, volontari dell’UICI (Accompagnamoci nella vita: storie di incontri unici); Daniele Orlandini, membro del Comitato dei Familiari della Lega del Filo d’Oro (La vita delle famiglie durante il lockdown e la ripartenza nelle fasi 2 e 3 dell’emergenza).

Secondo uno studio condotto qualche anno fa dall’ISTAT, in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, del quale anche il nostro giornale si è occupato, si stima che oggi in Italia le persone con problematiche legate sia alla vista che all’udito siano circa 189.000 e che 108.000 di loro siano di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito.
Sempre secondo quello studio, il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l’87,9% ha più di 65 anni, il 31,2% vive nelle Regioni del Nord, il 30,6% in quelle del Sud, il 21,4% nel Centro e il 16,8% nelle Isole.
«Se questo è stato per tutti noi un momento molto duro – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro -, sono le persone che già prima della pandemia vivevano una condizione estremamente difficile, quelle che non devono essere dimenticate e lasciate indietro. È importante a tal proposito ribadire che alle persone sordocieche servono risposte concrete, che partano innanzitutto dal diritto all’inclusione. Ad agevolare questo processo, rappresentando un importante punto di partenza, potrebbero essere la piena attuazione della Legge 107/10, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, e il riconoscimento della LIS e della LIS Tattile (Lingua dei Segni Italiana), che permetterebbe loro di abbattere le barriere della comunicazione anche in condizioni di emergenza. L’emergenza sanitaria ancora in corso ha avuto ripercussioni gravi sulla vita di queste persone e delle loro famiglie e ha imposto loro una condizione di isolamento nell’isolamento. Nei nostri cinque Centri l’attività rivolta agli utenti in regime di residenzialità non si è mai fermata e non abbiamo mai fatto mancare il sostegno, seppure a distanza, ai tanti genitori lasciati soli nella gestione delle gravi disabilità dei figli senza il supporto di attività come quelle offerte dai Centri Diurni o dai Servizi Territoriali, molti dei quali sono ancora chiusi per decisione delle Regioni in cui si trovano».

Realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella Dichiarazione sui Diritti delle Persone Sordocieche del Parlamento Europeo del 12 aprile 2004, la Legge 107/10, come sottolineato da Bartoli, ha riconosciuto la sordocecità come disabilità specifica unica, mentre in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni. Eppure, a dieci anni di stanza, quella norma appare inadeguata ai fini di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive. Secondo UICI e Lega del Filo d’Oro è dunque «necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro».

«La sordocecità – afferma Mario Barbuto – è la punta dell’iceberg e una delle forme più gravi tra le pluridisabilità. Per questo necessita di risposte specifiche, coraggiose e innovative. Come UICI siamo impegnati su questo fronte nel realizzare modelli di educazione e formazione dedicati e attività di supporto, sostegno e accoglienza, estesi anche alle famiglie, grazie alla nostra rete di centosette Sezioni Provinciali, di strutture di ascolto, di servizi di orientamento e assistenza psicologica, di centri di consulenza tiflodidattica. Ma dobbiamo puntare ad un ulteriore passo in avanti che guardi alle necessità delle persone sordocieche e con disabilità plurime oltre l’età scolare o giovanile e che possa sostenerle in una logica di lungo periodo. Per questo stiamo immaginando la creazione di strutture di accoglienza a carattere permanente che possano accompagnare le persone sordocieche e con pluridisabilità anche in età adulta affinché possano individuare e costruire il loro progetto di vita, in autonomia e dignità».

Come già accenato in precedenza, va anche ricordato sempre che più del 55% delle persone con disabilità sensoriale sperimentano importanti restrizioni alla propria autonomia non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle di vista e udito. Secondo infatti i dati emersi dal citato studio dell’ISTAT, la metà circa delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria. Per 4 disabili su 10, invece, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi).
«Per questo motivo – concludono da UICI e Lega del Filo d’Oro – il territorio gioca un ruolo essenziale per garantire in modo capillare servizi che assicurino crescita, cultura e inclusione alle persone sordocieche. Ed è fondamentale sensibilizzare sul tema, anche a livello regionale, visto che la Legge 107 lascia alle Regioni le competenze e il potere di decidere se e come intervenire. L’obiettivo è anche ottenere che tutti possano esercitare il diritto di affidarsi ai servizi che ritengono più adeguati e che questi servizi vengano replicati in tutte le Regioni senza più disuguaglianze territoriali. Per questo è necessario adoperarsi affinché non solo tutti i distretti italiani siano presidiati da interventi ad hoc, ma è altresì opportuno mettere a sistema un metodo che dia valore aggiunto a questi servizi, creando una modalità unificata e condivisa, facendo sì che le persone con pluridisabilità e le loro famiglie possano utilizzare gli stessi servizi ovunque, senza doversi spostare dal proprio domicilio subendo importanti disagi logistici». (A.D. e S.B.)