1 Luglio 2020 - Superando

Sarà ugualmente un’estate di bella vacanza, per ottanta famiglie con disabilità

Messo da parte per questo 2020 il mare della Toscana, a causa delle norme post-coronavirus, gli operatori della Fondazione Paideia di Torino hanno iniziato a pensare come offrire ugualmente alle famiglie con disabilità un’occasione di vacanza e svago dopo questi mesi difficili. E tra la splendida struttura Orsolina28 nel cuore del Monferrato, la Fattoria Sociale Paideia e i soggiorni in montagna, circa ottanta famiglie di bambini e bambine con disabilità potranno ugualmente fare una bella vacanza e svolgere attività diverse a contatto con la natura

Per un nuovo percorso di gestione delle persone con maculopatia

Sono partiti i primi incontri virtuali regionali tra i responsabili dei Centri Retina Ospedalieri di Campania, Piemonte e Puglia, nel quadro del progetto “LEAN”, voluto per favorire l’analisi delle criticità, la condivisione delle esperienze e l’individuazione di efficaci soluzioni, allo scopo di definire, con la ripresa delle normali attività sanitarie, un nuovo percorso diagnostico e terapeutico per le persone affette da maculopatia, malattia cronica oculare sempre più diffusa, specie nella popolazione ultrasessantenne, che è una tra le principali cause di ipovisione e cecità

Cinque video per cercare di capire meglio il periodo che stiamo vivendo

impegnata da molti anni a fianco delle famiglie di non udenti italiani e stranieri in situazioni di particolare difficoltà, l’Associazione Monsignor Marcoli di Brescia ha promosso il progetto “Piccole riflessioni per apprendere dal Covid-19”, consistente in cinque video disponibili settimanalmente a tutti, con cui cercare di fare chiarezza sul periodo da cui si sta lentamente uscendo, focalizzandosi per lo più sulle dinamiche psicologiche delle persone. Un’iniziativa rivolta in primo luogo alle persone sorde, ma utile anche alle persone udenti e ai cittadini tutti

Prosegue l’indagine internazionale sul coronavirus e le persone con sarcoidosi

In aprile oltre 700 persone hanno completato il questionario promosso dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e inserito nel quadro di un’indagine internazionale, che punta a studiare come il coronavirus si comporti nei confronti delle persone con sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Tutto luglio sarà ora dedicato alla seconda parte dell’indagine, tramite un nuovo questionario, che servirà a completare il quadro della ricerca

Riaprano le comunità alloggio e i gruppi appartamento

«Chiediamo che venga finalmente regolamentata la riapertura delle piccole strutture socio-sanitarie residenziali per le persone con disabilità intellettiva e autismo – scrivono le Associazioni torinesi UTIM e Luce per l’Autismo -, in modo che vi sia un corretto bilanciamento tra la tutela della loro salute e la necessità di riprendere la loro libertà, quel diritto che hanno ripreso tutti i cittadini, senza continuare a penalizzarli ed isolarli ulteriormente»

Sclerosi multipla: un questionario per individuare precocemente la disfagia

Sono piuttosto comuni i problemi di disfagia nelle persone con sclerosi multipla, ovvero la difficoltà a deglutire, ma anche a controllare i movimenti della lingua. Un nuovo studio, finanziato dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha verificato l’efficacia del questionario “DYMUS”, nell’individuare precocemente tale problema, consentendo di intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Facile da somministrare, tale metodica potrà sostituire o affiancare l’attuale invasivo esame strumentale

Progetto individuale: dai diritti ai servizi

Quanto della normativa viene poi tradotto in servizi da parte del territorio, o almeno come le ASL del Lazio si stanno organizzando nell’ottica di un vero progetto individuale che abbracci la persona con disabilità e la sua famiglia (e nello specifico quella con disturbo dello spettro autistico), per cancellare il senso di abbandono troppo spesso percepito e denunciato? A questo cercheranno di rispondere il 4 luglio i diretti interessati, durante il seminario in rete “Progetto individuale: dai diritti ai servizi”, promosso dall’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Una merenda solidale con Ariel

Nel pomeriggio del 4 luglio tutti i bambini/e e i ragazzi/e che amano cucinare e che soprattutto vorranno trascorrere un’ora in allegria giocando a fare i pasticcieri, saranno invitati a una speciale lezione di cucina online e solidale, ovvero all’iniziativa “Una merenda solidale con Ariel”, promossa appunto dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile. Ai progetti rivolti a questi ultimi, infatti, saranno destinate le iscrizioni della giornata

Proseguono gli incontri nella “piazza virtuale” di “SMAspace”

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. È questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 3 luglio vivrà il suo secondo appuntamento online, durante il quale si parlerà tra l’altro di logopedia, leggi e sessualità

Chiediamo una Commissione d’Inchiesta Europea sulle strutture residenziali

«Da diversi Paesi si stanno accumulando evidenze che un’ampia percentuale di infezioni e decessi da coronavirus si è avuta nelle strutture residenziali per anziani e persone con disabilità. Quali aspetti di tali strutture le hanno rese così vulnerabili a questa pandemia?»: questa semplice domanda racchiude tutta la drammaticità di una situazione che sta via via svelando quanto accaduto nei mesi scorsi e che ha portato il Forum Europeo sulla Disabilità, l’Unione Europea dei Pubblici Servizi e AGE Platform a chiedere al Parlamento Europeo l’apertura di una Commissione d’Inchiesta indipendente