«In un momento difficile come quello attuale, in cui per le nostre famiglie è sempre più difficile incontrarsi, abbiamo sentito il bisogno di creare dei momenti di confronto per sentirci di nuovo vicini. Per la SMA è un momento rivoluzionario: i riflettori sono puntati sulle nuove terapie e nuove possibilità, ma alcuni argomenti rimangono a volte a margine ed era giusto ridare loro nuova attenzione e uno spazio di discussione adeguato».
Così Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, aveva presentato sulle nostre pagine, a inizio giugno, SMAspace. Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.
Il progetto prevede complessivamente tre incontri e insieme a Famiglie SMA è promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche.
Dopo quindi il primo appuntamento del 5 giugno, il secondo si avrà nel pomeriggio di dopodomani, venerdì 3 luglio, e sarà diviso in due parti.
Infatti, dopo l’apertura di Ilaria Ciancaledoni Bartoli, che dirige l’OMAR e che modererà questa sessione, interverranno Antonella La Placa, logopedista del Centro Clinico NEMO Sud di Messina (Gestione e consigli per la deglutizione e il linguaggio) e Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org (Overview su agevolazioni e leggi in ambito lavorativo).
La seconda parte, invece, introdotta e moderata da Simona Spinoglio, Counselor e Peer di Famiglie SMA, prevede la partecipazione del sessuologo Maurizio Bossi, docente master sulla Comunicazione Medico-Paziente all’Ospedale Santa Chiara di Pisa (Oltre il quarto tabù del ’900: la sessualità e l’atrofia muscolare spinale).
Gradito ospite sarà inoltre il cantautore Giò Sada, vincitore nel 2015 della trasmissione televisiva X Factor. (S.B.)
Per partecipare all’incontro online, inviare un messaggio a : accrediti@osservatoriomalattierare.it (oggetto: Richiesta partecipazione SMAspace 3 luglio). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.
