Correre per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth

È in corso a Chiavari (Genova) già dal 29 giugno e si protrarrà fino al 19 luglio, la manifestazione podistica solidale virtuale denominata “La Corsa dei Due Ponti”, una tappa della “Genova V Running Challenge” tutta a favore dell’Associazione ACMT-Rete, impegnata dal 2001 a supportare le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia genetica rara che colpisce una persona su 2.500 e che interessa i nervi periferici del controllo del movimento e quelli sensoriali, creando quindi particolari problemi soprattutto all’utilizzo di mani e piedi

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Giovani che vogliono vivere oltre la sclerosi multipla

Come cambia la vita di un giovane quando entra in scena una diagnosi di sclerosi multipla, malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, che colpisce in particolare appunto i giovani e le donne? Lo racconterà l’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, domani, 10 luglio, durante la nuova puntata del programma “Succede sempre di venerdì”, nato da una collaborazione tra l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Telegenova, per parlare di sclerosi multipla sotto vari aspetti (trasmissione visibile in streaming sul canale YouTube e sulla pagina Facebook dell’AISM)

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Un corso di perfezionamento su “Disability e Diversity Management”

Prenderà il via in ottobre, per concludersi nel febbraio del prossimo anno, la seconda edizione del corso di perfezionamento a distanza su “Disability e Diversity Management”, promossa dall’Università Europea di Roma, in collaborazione con l’AIDP (Associazione Italiana per la Direzione Personale) e con l’Associazione Abilitando. «L’obiettivo – spiegano i promotori – è la formazione di diversity e disability manager di elevato profilo professionale, ponendo particolare attenzione agli strumenti di organizzazione del lavoro e alle tecniche di valutazione della disabilità e della diversità»

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Lavoro e disabilità: servono educatori sociali e buoni consiglieri

«Per una vera cultura di inclusione nel lavoro – scrive Marino Bottà – non bastano “gendarmi” che vigilino sugli obblighi fissati dalle leggi e sanzioni per chi non le rispetta, ma servono educatori sociali e buoni consiglieri. E parlando di lavoratori con disabilità, sono necessari i “passeur”, ovvero figure professionali come i disability manager e i tutor e come dovrebbero essere il “mediatore 68”, il “buddy” e il “mèntore”, utili a facilitare il rapporto fra la disabilità e il mondo del lavoro, ma che potrebbero dare un positivo contributo a tutti i lavoratori, nonché alle imprese»

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L’importanza di avere una sorella che mi comprende

«L’indifferenza e l’arroganza – scrive Zoe Rondini – sono atteggiamenti che in molti casi noi persone con disabilità abbiamo imparato a conoscere e a riconoscere e con i quali troppo spesso abbiamo a che fare. Io li ho scoperti ben presto, ai tempi della scuola, a causa di un contesto particolarmente avverso. I legami forti, però, con chi ti vuole davvero bene, aiutano a cavarsela negli àmbiti più ostili. Ecco quindi che mi ritengo una persona molto fortunata, perché ho una sorella che mi comprende»

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Un modello di cura integrativa per la malattia di Parkinson

Non solo il neurologo, e non solo cure farmacologiche, ma anche il nutrizionista/dietista e il tecnico della riabilitazione, per seguire aspetti altrettanto fondamentali nel ritardare l’insorgenza della disabilità nella malattia di Parkisnon, come l’alimentazione e l’attività fisica: parte da questi presupposti il progetto “Modello di cura integrativa”, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, che si articolerà su dieci convegni regionali, nei territori delle Associazioni Confederate, il primo dei quali – libero, gratuito e in modalità online – è in programma per domani, 10 luglio

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Un manuale sull’allattamento accessibile anche alle mamme cieche o ipovedenti

Tradotto in versione audio grazie ad un accordo tra La Leche League Italia, un’associazione di volontariato che si dedica al sostegno delle mamme che desiderano allattare, e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), il noto manuale “L’arte dell’allattamento materno” è ora a disposizione delle neomamme cieche o ipovedenti e delle loro famiglie. Se infatti diventare mamme non è una tappa obbligata, le donne con disabilità che scelgono questo percorso devono tuttavia poter accedere a tutti i servizi (anche quelli informativi), senza discriminazioni basate sulla disabilità

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Continuità dei servizi e lavoro: due emendamenti al “Decreto Rilancio”

«I servizi sociali, socioassistenziali e sociosanitari per le persone con disabilità e per chi è in difficoltà sono servizi pubblici essenziali, volti ad assicurare diritti costituzionalmente tutelati e quindi ne va garantita la continuità, evitando l’abbandono verificatosi nei mesi scorsi»: punta sostanzialmente a questo un emendamento al “Decreto Rilancio”, approvato nei giorni scorsi in Commissione Bilancio alla Camera, mentre un ulteriore emendamento, anch’esso approvato, intende garantire alle persone in situazione di maggiore fragilità di continuare a lavorare in sicurezza

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Mascherine e persone con disabilità: non è ammessa l’ignoranza delle leggi

Di fronte ai casi di negozi che rifiutano l’accesso a bimbi/e e ai ragazzi/e con disabilità, perché senza mascherina, è quanto meno necessario ricordare che secondo il Decreto del Presidente del Consiglio del 17 maggio scorso, «non sono soggette all’obbligo di mascherina le persone con forme di disabilità non compatibili con l’uso continuativo della stessa». Anziché scusarsi dopo, infatti, un esercizio pubblico dovrebbe informarsi prima delle deroghe stabilite dalle leggi, per «evitare un’ulteriore discriminazione», come sottolineato dall’ANFFAS di Modica

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