«Oltre a quanto causato dalla pandemia da coronavirus, con le relative criticità tuttora in essere, riguardanti una serie di farmaci salvavita per l’epilessia, tra cui, per citarne solo una, va segnalata in particolare la carenza del fondamentale medicinale Micropam, torniamo ad esprimere con forza alcune nostre richieste, prima di assumere drastiche misure a tutela delle nostre famiglie»: consiste sostanzialmente in questo il messaggio inviato al ministro della Salute Roberto Speranza e al presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Domenico Mantoan, dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), a firma del presidente Giovanni Battista Pesce (il testo integrale del messaggio è disponibile a questo link).
«In via generale per tutte le patologie croniche e invalidanti – si legge dunque nel messaggio dell’AICE – e in riferimento a quanto disposto in merito dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità*, recepita dall’Italia con la Legge 18/09, si chiede l’inserimento nella Cabina di Regia del Piano Nazionale della Cronicità di rappresentanti di FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nonché l’attivazione nell’AIFA di un Gruppo di Lavoro partecipato da rappresentanti delle stesse Federazioni FAND e FISH, per la definizione di misure volte a prevenire, affrontare e superare ogni criticità per le terapie delle persone con patologie croniche e invalidanti ed affrontare gli aspetti sociali della politica del farmaco».
Per quanto riguarda poi lo specifico tema delle epilessie, oltre ad alcune misure riguardanti singoli farmaci salvavita, l’AICE chiede innanzitutto ai destinatari del proprio messaggio «il sostegno al Disegno di Legge 716 (Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia), di cui è in corso l’esame, per far sì che nella presente Legislatura venga approvata la Legge per la Piena Cittadinanza delle persone con epilessia», in parallelo all’«accoglimento delle richieste di audizione da parte della Cabina di Regia del Piano Nazionale della Cronicità, per l’inserimento del capitolo Epilessia nel Piano stesso».
E da ultimo, ma non ultimo, viene chiesta «garanzia assoluta, a fronte delle criticità legate alla pandemia e in vista del prossimo anno scolastico, di tutti i salvavita, per interrompere, in àmbito extra-ospedaliero e da parte di personale non sanitario, le crisi epilettiche prolungate». (S.B.)
*Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, articolo 4 (Obblighi generali), comma 3: «Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative».
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