«Anche quest’anno la realizzazione e l’evento di presentazione del Rapporto si riconfermeranno come un’occasione e un esempio di collaborazione virtuosa tra pazienti, attori istituzionali e privati, verso l’obiettivo comune di contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Malattie Rare e delle loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a proposito del VI Rapporto Annuale MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, che verrà presentato durante un evento online nel pomeriggio di mercoledì 15 luglio (ore 15).
Il documento, va ricordato, si avvale dei contributi del Ministero della Salute, dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), dell’INPS, della Presidenza del Consiglio, del Ministero dell’Istruzione, dell’Istituto Chimico Farmaceutico Militare, di Orphanet Italia, di BBMRI Italia (Nodo Nazionale della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari), della Fondazione Telethon, della SIMMESN (Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale) e della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), nonché dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Ospedaliere e di tutte le Regioni italiane.
«Nonostante l’emergenza sanitaria – sottolineano ancora da UNIAMO-FIMR -, grazie all’apporto di tutti gli Enti coinvolto anche il VI Rapporto MonitoRare riuscirà ad offrire un panorama aggiornato rispetto al 2019, arricchendosi di nuovi capitoli, Esso sarà inoltre disponibile per il download in una nuova veste 100% digital».
Moderati dal giornalista della «Stampa» Paolo Russo, dopo i saluti istituzionali del ministro della Salute Roberto Speranza, della senatrice Paola Binetti e dei deputati Fabiola Bologna, Paolo Russo e Vito De Filippo, apriranno l’incontro Riccardo Palmisano, presidente di Federchimica Assobiotec e Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria.
A presentare poi il VI Rapporto MonitoRare saranno Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR, Romano Astolfo e Paola Bragagnolo della Società Sinodè per UNIAMO.
A dar vita quindi alla tavola rotonda sul tema Malattie Rare: luci e ombre del post Covid-19, saranno Andrea Urbani, direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute; Domenica Taruscio, che dirige il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità); Sandra Petraglia, dirigente dell’Area Pre-Autorizzazione dell’AIFA; Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale sulle Malattie Rare; Marialuisa Lavitrano, coordinatrice della Rete BBMRI; Maria Novella Luciani, funzionaria del Ministero della Salute.
Le conclusioni dell’incontro saranno affidate ad Annalisa Scopinaro. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.