Ma sono proprio così rare, come vengono definite, malattie come la la sindrome CHARGE o la sindrome di Usher, causa di sordocecità, e quindi da sempre nel mirino della Lega del Filo d’Oro, l’Associazione che da oltre cinquantacinque anni si prende cura delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali? I dati prodotti lo scorso anno dal Centro Diagnostico della stessa Lega del Filo d’Oro ne farebbero dubitare, se è vero che vi sono stati trattate 104 persone (con 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci), una delle quali su due era appunto affetta da una malattia definita come rara.
Dalla sindrome CHARGE – malattia genetica rara che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità – è affetto anche il piccolo Leonardo, bimbo di 5 anni, scelto quest’anno come protagonista della campagna #Adottaunmondodisì, lanciata nei giorni scorsi dalla Lega del Filo d’Oro.
Alla nascita di Leonardo, i medici riscontrarono subito le tipiche anomalie di quella sindrome, quali il coloboma (malformazione oculare), l’“orecchio stropicciato”, il fatto che piangesse come un gattino e non riuscisse a prendere il latte. «La diagnosi – racconta la mamma Elisa – è arrivata dopo un mese e mezzo, ma ho realizzato la gravità di quel che ci stava succedendo solo quando una pediatra della Terapia Intensiva Neonatale mi ha consigliato di rivolgermi alla Lega del Filo d’Oro. Avevo sempre pianto vedendo gli spot della “Lega” in TV e improvvisamente mi rendevo conto che adesso in quella situazione c’ero dentro io».
La campagna #Adottaunmododisì punta dunque a sensibilizzare l’opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall’équipe multidisciplinare della Lega del Filo d’Oro, che individua un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento delle abilità residue.
«Tante famiglie – spiega Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico dell’organizzazione nata a Osimo (Ancona) nel 1964 – approdano da noi dopo essersi sentite dire che non c’era nulla da fare, dove l’unica risposta che hanno ricevuto era stata un no. Attraverso il racconto della storia di Leonardo vogliamo dunque dire alle famiglie in difficoltà che per noi non esiste mai un “no” definitivo di fronte a una diagnosi, ma un “mondo di sì”, una serie di possibilità in ogni situazione, anche la più grave, in grado di restituire alle persone sordocieche una vita dignitosa. Perché per la Lega del Filo d’Oro la vita è un viaggio ed è un diritto di tutti viverla al massimo».
La storia di Leonardo è pertanto l’emblema dello sforzo collettivo di medici, psicologi e terapisti della Lega del Filo d’Oro, poiché oggi il bimbo ha imparato a muoversi e a farsi capire e i suoi genitori hanno potuto iniziare anche solo a immaginare un futuro per lui.
«Leonardo è sempre stato molto comunicativo – racconta ancora la mamma -, ma alla Lega del Filo d’Oro ha fatto un balzo in avanti incredibile. È diventato subito più interessato all’interazione, prima andava e prendeva le cose che voleva, alla Lega ha imparato a fare richieste. Quando siamo tornati, dopo tre settimane, tutti hanno detto “è un altro bambino”, si vedeva dallo sguardo, aveva un’altra consapevolezza».
Si può dire che oggi Leonardo sia un bambino sereno, allegro e gioioso. Da due anni frequenta il nido dove si è integrato bene, gioca di continuo alla lotta con il fratello Lapo e ha una vera e propria adorazione per Zoe, la piccola cagnolina di famiglia.
«Per agire tempestivamente con i bambini al di sotto dei 4 anni – sottolineano ancora dalla Lega del Filo d’Oro e prevenire gli eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale, operiamo attraverso l’intervento precoce. È infatti proprio nelle prime fasi dello sviluppo che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Così, per guadagnare tempo prezioso, da subito viene avviato il percorso riabilitativo ed educativo che prosegue in collaborazione con la famiglia e la rete dei servizi sul territorio. In tal senso, un’équipe multidisciplinare, composta da medici specialisti, psicologi, educatori, terapisti e assistenti sociali, effettua un’approfondita valutazione delle abilità, delle potenzialità e delle caratteristiche della persona, mettendo poi a punto un programma riabilitativo specifico. Viene così elaborato di volta in volta, per ogni ospite, il trattamento più appropriato e le modalità di comunicazione più adatte al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche. Ogni ospite del nostro Centro di Riabilitazione ha bisogno quindi di ambienti pensati su misura e di svolgere attività funzionali al pieno sviluppo delle sue potenzialità. Soprattutto nell’età scolare, l’apprendimento, lo sviluppo e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo». (S.B.)
A questo link è disponibile il video di Leonardo, tramite il quale la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna #Adottaunmondodisì. Per sostenere quest’ultima, basta andare sul sito dedicato o collegarsi alla pagina Facebook della Lega del Filo d’Oro. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).
La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in otto Regioni con cinque Centri di Riabilitazione, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e cinque Sedi Territoriali a Padova, Roma, Napoli e più recentemente anche a Novara e Pisa.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.
Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).
Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.