Le persone con sclerosi multipla tra continuità e innovazione

Accorciare le distanze fisiche grazie al digitale, ripensare l’assistenza sanitaria nel nostro Paese per avvicinarla alle persone, anche sfruttando il potenziale offerto dalle tecnologie, rafforzare le reti reali e virtuali a supporto e difesa delle persone che convivono con una patologia cronica, spesso fragili, la cui malattia non si è fermata a causa della pandemia, ma che possono avere incontrato difficoltà nel proseguire il proprio percorso di assistenza e cura: sono stati questi alcuni degli spunti di riflessione che la pandemia e il periodo di isolamento dei mesi scorsi hanno stimolato e che sono stati al centro dell’evento in streaming denominato #Connessievicini, promosso da Sanofi Genzyme, in collaborazione con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Tali tematiche sono state affrontate mettendo al centro le persone con sclerosi multipla, che si trovano oggi, come molti altre persone con patologie croniche, ad affrontare la “nuova normalità”, da vivere come un percorso in evoluzione, tutto da ricostruire, ma anche con alcune certezze, quale una solida rete fatta di Associazioni, Istituzioni, Clinici e Aziende, cui si aggiunge il supporto delle tecnologie digitali.
Si è trattato quindi di un momento di confronto tra pubblico, privato e terzo settore, per ripensare insieme il futuro della gestione delle persone con sclerosi multipla, sottolineando il valore di questa alleanza e cogliendo le opportunità che la pandemia ha offerto per ripartire con più forza.

«Guardando a questo periodo in chiave positiva – ha dichiarato per l’occasione Francesco Vacca, presidente dell’AISM – e quindi come opportunità di “crescita” per la comunità della sclerosi multipla, è risultata chiara la centralità della nostra Associazione nell’offrire supporto e sostegno in un momento di preoccupazione e smarrimento. Infatti, non ci siamo mai fermati e abbiamo messo in campo tutte le nostre risorse per essere presenti e di supporto alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie in tutta Italia. Fondamentali, in tal senso, si sono rivelati gli strumenti della Digital Health (“Sanità digitale”) e il dialogo costante con i diversi portatori d’interesse, dalle Istituzioni, ai clinici e alle aziende».
Dal canto suo, Paolo Bandiera, direttore dei Rapporti Istituzionali dell’AISM, si è concentrato sulle sfide aperte che vedono la necessità di investire sull’empowerment dei cittadini, inteso come crescita della loro autoconsapevolezza, nonché delle organizzazioni di rappresentanza e del sistema di cure e assistenza, mettendo a fuoco l’importanza dei progetti collaborativi e di rete e richiamando le priorità presentate alle Istituzioni durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2020 (se ne legga anche su queste pagine), per un’Agenda comune.

«L’emergenza – ha dichiarato poi la deputata Fabiola Bologna, componente della Commissione Sanità e Affari Sociali della Camera – ha rappresentato uno stress test per il sistema sanitario e, più in generale, per il sistema Paese, portando a una presa di coscienza collettiva dell’importanza di fare sistema per la salute delle persone, a ogni livello. Oggi i temi chiave su cui insistere sono il consolidamento di reti territoriali, fisiche o virtuali, per l’assistenza e la cura, il rafforzamento della telemedicina e della ricerca, e l’alleanza con gli altri attori della sanità, per una reale integrazione tra pubblico e privato».

Come già accennato, la Sanità risulta sempre più “connessa”, grazie alle opportunità offerte dalla digitalizzazione e la pandemia ha portato alla luce come sia necessario insistere in questa direzione, colmando le lacune laddove esistono, investendo nella formazione di professionisti della salute e nella ricerca, anche in termini di servizi digitali per le persone, senza dimenticare l’importanza di far crescere i giovani talenti.
Un esempio che va su questa strada è il progetto FUEL presentato in occasione di #Connessievicini, consistente in una app che aiuta i pazienti e i caregiver a gestire la fatigue, intesa come forte stato di stanchezza mentale e fisica che accompagna per lunghi periodi della loro vita le persone con sclerosi multipla, soprattutto durante i trattamenti medici: come misurarla, monitorarla, gestirla al meglio e comunicarla a familiari e al proprio medico.
L’app è stata progettata da un team multidisciplinare di studenti delle Università di Modena e Reggio Emilia e del Politecnico di Milano (con il supporto di Sanofi Genzyme, dell’Università di Bologna e di AlmaCube, hub innovativo dell’Università di Bologna e di Confindustria Emilia Centro), nell’àmbito dello SUGAR Network. Quest’ultima rete riunisce appunto università, studenti e aziende in una serie di progetti innovativi, per rispondere a problemi reali attraverso la metodologia del Design Thinking*. In tale contesto, FUEL risponde alla sfida lanciata da Sanofi Genzyme di migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla e patologie oncologiche.
«Da diversi anni – ha sottolineato Marcello Cattani, Country Lead e amministratore delegato di Sanofi Italia – mettiamo a disposizione delle persone con sclerosi multipla non solo trattamenti efficaci, ma anche servizi e iniziative che intendono contribuire al miglioramento della loro qualità di vita. In stretta collaborazione con l’AISM nazionale e le Sezioni locali dell’Associazione, i neurologi di tutta Italia ed esperti di Nordic Walking, nutrizione, mindfulness e Tai Chi, abbiamo costruito un percorso pensato per supportare in modo olistico le persone con sclerosi multipla e i caregiver, favorendo il loro benessere fisico e quello cognitivo. Oggi abbiamo necessariamente dovuto ripensare in chiave digitale molte attività, esplorando le potenzialità offerte dalle tecnologie per dare lo stesso sostegno anche a distanza. Siamo convinti, però, che le tecnologie non debbano sostituire il medico specialista, ma possano offrire un valido supporto nella gestione di un paziente sempre più connesso, attivo informato, assistito e monitorato».

«Pandemia e distanziamento sociale – ha concluso Marco Salvetti, docente di Neurologia all’Università La Sapienza di Roma Sapienza e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale Sant’Andrea della Capitale – hanno messo a dura prova le persone che convivono con la sclerosi multipla e le loro famiglie, che hanno dovuto prestare particolare attenzione per evitare situazioni di rischio che potessero compromettere una condizione che è già di fragilità. Per molti pazienti c’è stato il timore di essere più isolati e, ancora oggi, l’incertezza per quanto riguarda la gestione della propria patologia. A loro vorrei ricordare che l’attività dei Centri specialistici è ripresa, in tutta sicurezza e anche a distanza, e che esiste la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, un importante strumento da cui partire per ripensare alla nuova normalità e al futuro sul quale non solo le persone con sclerosi multipla. ma tutti i pazienti si stanno affacciando». (B.E. e S.B.)

*Per “Design Thinking” (letteralmente “pensiero progettuale”) si intende l’insieme dei processi cognitivi, strategici e pratici con il quale la progettazione di prodotti, edifici e macchinari è sviluppata da un team di design creato. Negli ultimi anni il concetto di “Design Thinking” si è spostato verso l’innovazione di prodotti e servizi.