Chiediamo all’Europa e all’Italia una particolare attenzione per i Malati Rari

In qualità di rappresentante nazionale di Eurordis, la Federazione delle Associazioni Europee di Malattie Rare, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) ha scritto al presidente del Consiglio Conte, al ministro dell’Economia e delle Finanze Gualtieri e al ministro della Salute Speranza, chiedendo di sostenere l’approvazione del programma europeo EU4Health, già definito come «la risposta dell’Unione Europea a Covid-19», che stanzia fondi per l’implementazione dei sistemi sanitari nazionali. L’occasione, inoltre, è stata propizia per evidenziare alcuni possibili emendamenti, proposti dalle Associazioni di persone con Malattia Rara.

«In linea con quanto richiesto dai cittadini europei – viene sottolineato da UNIAMO – che auspicano una maggiore incisività delle politiche continentali in àmbito di salute, il programma EU4Health vede rafforzati tutti i settori di operatività già attivi, implementando nuove prospettive nell’ottica di una migliore governance delle crisi come quella appena attraversata. In maniera coesa e uniforme, dunque, le varie Alleanze Nazionali coordinate da Eurordis, fra cui la nostra, chiedono un’attenzione particolare a tutta la comunità delle persone con Malattia Rara (circa 30 milioni in Europa), anche attraverso il rafforzamento delle reti ERN, le Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare, che proprio durante la pandemia hanno dimostrato le loro capacità trasversali e le potenzialità che questo tipo di infrastruttura ha all’interno di tutti gli Stati Membri dell’Unione».

Insieme a tutte le altre Alleanze Nazionali, quindi, UNIAMO-FIMR ha chiesto anche un ruolo di governance per i pazienti all’interno dei vari processi, il finanziamento pubblico delle Associazioni dei pazienti, che rivestono un ruolo strategico nello sviluppo di tutte le politiche che li riguardano direttamente, una completa disponibilità e accessibilità delle terapie esistenti in maniera uniforme su tutto il territorio dell’Unione Europea, nonché l’applicazione sempre più diffusa dell’HTA (Health Technology Assessment), la cosiddetta “valutazione delle tecnologie sanitarie”. (S.B.)