«È come se quella centralità delle persone, dei pazienti e dei loro diritti, celebrata dal Ministro della Salute non riguardasse le persone con disabilità, come se non esistessero atti internazionali recepiti anche in Italia, quali la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che prevedono il nostro coinvolgimento sulle questioni che ci riguardano direttamente».
Questo l’amaro commento di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo avere appreso, alla fine di luglio, che nonostante i ripetuti appelli al Ministro della Salute, i rappresentanti delle organizzazioni delle persone con disabilità sono stati esclusi dalla nuova Commissione insediatasi presso il Dicastero della Salute, che ha il delicato compito di provvedere all’aggiornamento continuo dei LEA, i Livelli Essenziali dell’Assistenza definiti l’ultima volta nel gennaio del 2017, e di garantire che il Servizio Sanitario Nazionale sia al passo con le innovazioni tecnologiche e scientifiche e con le esigenze dei cittadini.
Per l’occasione il ministro Speranza aveva appunto entusiasticamente commentato che «questa Commissione svolgerà un lavoro fondamentale per rispondere ai nuovi bisogni di salute dei cittadini. A tal proposito ho chiesto a ciascuno di mettere al centro sempre le persone, i pazienti e i loro diritti».
«Gli ausili, i dispositivi per la salute, la riabilitazione, la diagnosi, la cura, i servizi sociosanitari sono segnatamente tutte questioni che riguardano il nostro stato di salute, le nostre vite e su cui abbiamo molto da dire e da raccontare, argomenti che fanno parte delle nostre quotidiane rivendicazioni anche a livello regionale. Dall’assenza di servizi essenziali alle gare sui dispositivi monouso, dalla diagnosi delle Malattie Rare agli interventi di riabilitazione precoce, dalla applicazione a macchia di leopardo dei LEA al fatto che ancora molti ausili non siano forniti dal Servizio Sanitario Nazionale, alla reperibilità di alcuni farmaci e molto altro: ne abbiamo da raccontare! Cosicché, invece di farlo produttivamente all’interno di quella Commissione che ci ha esclusi, lo faremo in altri contesti e con altri strumenti mediatici, politici e legali».
Secondo la FISH, poi, a rendere ancora più incongruente e amara l’esclusione delle organizzazioni delle persone con disabilità, è la notizia che su richiesta del Presidente della Commissione, alle riunioni di essa potranno partecipare, per fornire il proprio contributo tecnico-scientifico, rappresentanti del Consiglio Superiore di Sanità, delle Società Scientifiche, delle Federazioni dei Medici ed esperti esterni competenti nelle specifiche materie trattate.
«Siamo dunque di fronte a un Ministero che distingue fra “figli e figliastri” – annota ancora il Presidente della FISH – e che le nostre organizzazioni non le vuole nemmeno sullo “strapuntino” che ha riservato di ripiego alle Federazioni dei Medici. È strano che nello stesso Governo si incontri da un lato attenzione e ascolto nei nostri confronti, da parte del Premier e di altri Dicasteri, e contemporaneamente si venga ignorati quando il tema è quello del diritto alla salute!». (S.B.)
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