La cura migliore permette a una persona con disabilità di essere se stessa

La donna giusta è un’opera dello scrittore ungherese Sándor Márai (1900-1989) che non può certo considerarsi una novità editoriale visto che la prima edizione originale è del 1941 (in Italia è stata tradotta e pubblicata da Adelphi nel 2004). Io l’ho letta qualche anno fa, ma mi torna in mente spesso in questo periodo nel quale rifletto sul lavoro di cura, quello prestato dai/dalle caregiver come me a persone non autosufficienti a causa di un’importante disabilità. Mi torna in mente e penso che tutti e tutte le caregiver dovrebbero leggerlo.
Chiarisco subito, a scanso di equivoci, che non si tratta di un saggio e che non parla del lavoro di cura. È invece un romanzo e parla di relazioni. Ci sono tre protagonisti più un quarto personaggio che racconta l’epilogo. Ogni protagonista racconta la stessa storia in prima persona, esprimendo le proprie emozioni riguardo ai legami sentimentali in cui è stato/a coinvolto/a. Il risultato è che, sebbene tutti e tutte stiano raccontando lo stesso fatto, alla fine ci troviamo davanti a tre vissuti completamente diversi. Ed è proprio questo l’aspetto interessante, le persone con cui stiamo in relazione molto probabilmente non hanno riguardo a quella stessa relazione le stesse emozioni, gli stessi pensieri e gli stessi vissuti che sperimentiamo noi.
Intendiamoci, questa consapevolezza serve a tutte le persone, ma serve a maggior ragione nelle relazioni nelle quali una persona con disabilità, per potere svolgere le attività quotidiane della vita, ha bisogno del supporto di un’altra persona. Infatti, queste relazioni non sono mai “solo” relazioni, sono anche uno dei mezzi attraverso il quale la persona con disabilità ha la possibilità di esercitare i propri diritti e le proprie libertà.

I/le caregiver svolgono un ruolo molto importante, che spesso va a colmare la carenza o l’assenza dei servizi pubblici che dovrebbero essere garantiti ad ogni persona con disabilità. In alcune circostanze, quando l’impegno di cura richiesto è molto oneroso, il/la caregiver si può trovare nella situazione di dover comprimere le proprie libertà personali per assolvere ai suoi compiti, esponendosi così ad una sistematica violazione dei diritti umani.
Questa situazione è reale e talvolta assume connotazioni drammatiche. Tutto ciò, ovviamente, mi fa essere solidale con quelli/e che considero i/le miei/mie compagni/e di viaggio, ma non mi impedisce di osservare alcuni aspetti del lavoro di cura con spirito critico. Mi sembra, ad esempio, che alcune situazioni presentino quanto meno elementi di ambiguità.

Una delle cose che mi disturba di più è l’esaltazione pubblica della componente affettiva della relazione tra il/la caregiver e la persona con disabilità. Non si tratta solo di pudore, anche se personalmente tendo ad essere riservata sui miei sentimenti, è che penso che non sempre il coinvolgimento emotivo sia un elemento positivo in queste relazioni, a volte non lo è affatto.
Anche se tanti e tante saranno in disaccordo con questa affermazione, io non credo che la cura migliore sia quella prestata con amore, quanto, piuttosto, quella che permette alla persona che la riceve di essere se stessa. Se soddisfatta quest’ultima condizione, c’è anche l’amore, ben venga, ma se la persona con disabilità si ritrova costantemente a rimodulare i propri desideri e le proprie libertà per non deludere le aspettative del/la caregiver che la ama tanto… beh, in queste situazioni mi sembra che ci sia qualcosa che non va. Basta leggersi le tante testimonianze e riflessioni degli/delle attivisti/e con disabilità del Movimento per la Vita Indipendente, per capire che queste persone si sentono più tutelate nel loro diritto all’autodeterminazione da un rapporto contrattuale con uno/a o più assistenti personali che non dai propri familiari. Chiedereste a un caregiver vegano di cucinarvi una bistecca? O a una caregiver atea razionalista di accompagnarvi a Messa? O a un caregiver che non ha mai fumato neanche una sigaretta di prepararvi uno spinello? Forse no, per non scontentare chi tutti i giorni vi manifesta il suo amore… ed è questo il punto. Con un/a dipendente questi problemi non si pongono, e se si ponessero, a differenza che con un familiare, si può sempre cambiare dipendente, senza troppi coinvolgimenti emotivi.
In quale considerazione è tenuto questo approccio da chi pensa che la cura migliore sia quella prestata con amore? Molto bassa, temo. Scalfire il mito romantico della cura è un’impresa titanica.

Ma non sono solo questi i profili di ambiguità che si possono riscontrare nel rapporto tra caregiver e persona con disabilità. Queste relazioni a volte si protraggono per decenni. Venti, trenta, quaranta, cinquant’anni passati a curarti di una persona, magari rinunciando a un sacco di cose per farlo, ti sembra di conoscerla perfettamente, di essere in grado di anticipare i suoi desideri, e, visto che le vuoi bene, di sapere quale sia il suo bene senza neanche il bisogno di chiederlo.
Non esiste l’usucapione delle persone, ma questi/e caregiver si comportano come se esistesse. La persona disabile diventa una propria estensione, la propria ombra. Non riescono ad immaginarsi fuori da quella relazione. L’idea che un giorno possano non essere più in grado di prestare assistenza è fonte di disperazione e induce a pensare a gesti estremi. Che la persona di cui si curano possa avere a riguardo sentimenti diversi non è un’idea frequentata. E tuttavia, se è realistico pensare che le persone con disabilità, come tutte le altre, proverebbero un grande dolore per la separazione da una figura a cui sono molto legati e che è per loro un punto di riferimento, è invece del tutto campato in aria desumere che esse preferirebbero morire piuttosto che vivere senza il/la loro caregiver abituale. Fatto sta che chi pensa a gesti estremi di solito non chiede il permesso.

Questo fenomeno non può considerarsi marginale. Ho fatto una ricerca in rete dei casi di omicidio (tentato o riuscito) ai danni di persone con disabilità nel periodo 2011-2020, e ne ho individuati venticinque (nel box in calce trascrivo gli estremi delle notizie).
La condizione di disabilità sembrerebbe l’alibi del gesto di violenza nella larga maggioranza dei casi individuati, ma non in tutti (ad esempio, il tentato omicidio del padre disabile da parte del figlio ventottenne, avvenuto nel Salernitano nel 2019, sarebbe scaturito dalla lite per l’uso di un ventilatore; Giovanni De Vivo, persona con disabilità psichica, che nel 2015 uccise sua madre e sua sorella autistica a Mercato San Severino di Salerno, è stato assolto per totale incapacità di intendere e di volere).
In 19 casi la violenza è agita ad opera di un uomo, nei restanti 6 da una donna. Il caso avvenuto nel Torinese della donna interessata da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, resasi conto che il marito progettava di ucciderla e suicidarsi, è riuscita a chiedere aiuto e a salvarsi (fatto avvenuto nel 2015), mostra che le persone con disabilità, quando trovano un modo per far sentire la loro voce, fanno scelte molto diverse da quelle che alcuni/e caregiver pretendono di prendere sostituendosi a loro.

Sono una caregiver da quindici anni e leggere notizie come queste mi suscita dolore e costernazione. Ho riflettuto molto su quale dovesse essere la reazione a queste vicende da parte di noi caregiver, e penso che l’unica risposta civile sia chiedere scusa alle persone con disabilità. Le scuse non riparano il torto subito, né riportano in vita le persone. Servono invece a ristabilire il senso del limite tra ciò che è consentito e ciò che non lo è. Sembra proprio che alcuni/e caregiver lo abbiano smarrito, e non deve più succedere.