La disabilità, la pandemia e i nodi al pettine

«La pandemia in atto ha messo ulteriormente in risalto problemi vecchi e nuovi, mettendo le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e i loro familiari in una situazione di estrema difficoltà. Il modello dei servizi, basato su un approccio meramente protezionistico, non è stato in grado di rispondere ai reali bisogni delle persone con disabilità né minimamente di adattarsi alle nuove ed emergenti necessità, derivanti dall’emergenza sanitaria. Le strutture associative sono state lasciate da sole a combattere la difficilissima battaglia contro la pandemia nonché nel rispondere, comunque al meglio delle proprie possibilità, alle esigenze delle proprie persone e delle proprie famiglie».
Sono questi alcuni dei punti più sostanziali evidenziati nella mozione elaborata, approvata e firmata dall’intera Assemblea Nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), della quale abbiamo a suo tempo già riferito, mozione che è stata inviata al presidente del Consiglio Conte al quale la stessa ANFFAS si è rivolta «per ribadire che non è più possibile attendere oltre rispetto alle tante criticità, aggravate dalla pandemia in atto, che si trascinano irrisolte ormai da troppo tempo».
«Infatti – proseguono dall’ANFFAS – la pandemia non ha fatto altro che portare ai livelli massimi quanto da sempre denunciamo, ossia che le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, le loro famiglie e le tante Associazioni e Federazioni che le sostengono e supportano ogni giorno, supplendo alle mancanze delle Istituzioni competenti, sono lasciate da sole ad affrontare tutte le gravi difficoltà con cui si interfacciano. In tal senso, quindi, il Covid-19 ha evidenziato in maniera netta e palese un sistema che non funziona, che non è in grado di prendersi cura e carico dei cittadini con disabilità e dei loro familiari, un sistema ancorato a vecchi paradigmi e sistemi di protezione che non rispecchiano quanto indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ricordiamo essere legge in Italia da più di dieci anni [Legge 18/09, N.d.R.]».

«Dopo tutto quello che le nostre persone, le nostre famiglie e le nostre associazioni hanno patito in questi lunghi mesi – annota a tal proposito Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS – le famiglie sono allo stremo e le persone con disabilità stanno perfino rischiando di regredire, vanificando anni e anni di duro lavoro. Pertanto non sono più accettabili ritardi nel dare concreta attuazione alle tante leggi che anche la nostra Associazione ha contribuito a fare emanare e non si può consentire che, ai vari livelli, ci sia addirittura un minimo parziale utilizzo, se non addirittura cattivo utilizzo, delle risorse (poche) che con grande impegno e fatica si riesce comunque a far allocare sui vari fondi e capitoli di spesa: le persone con disabilità e i loro familiari, anche nel momento di massima emergenza sanitaria, sono stati completamente abbandonati. Per questo la nostra Assemblea Nazionale ha lanciato un forte appello affinché questa situazione non abbia mai più a ripetersi, tenendo conto anche del quadro di imprevedibilità e incertezza dovuto all’andamento del virus».

«Le persone con disabilità – prosegue Speziale – sono cittadini a tutti gli effetti e hanno gli stessi diritti degli altri, anzi, proprio grazie alla Convenzione ONU, devono essere ancora più tutelate e poste in condizioni effettive di pari opportunità. Con questa mozione l’ANFFAS tutta chiede quindi al Presidente del Consiglio, anche alla luce del fatto che ha mantenuto su di sé la delega alla disabilità, di farsi garante in merito alla concreta e omogena attuazione delle tante, tantissime leggi, troppo spesso in larga parte inapplicate. Nella nostra mozione si chiede tra l’altro che si metta finalmente mano all’emanazione dei LEP (Livelli Essenziali degli Interventi e delle Prestazioni Sociali), con un apposito finanziamento statale di almeno 5 miliardi a cui si aggiunge altrettanta somma già in atto messa a disposizione da Regioni ed Enti Locali; che si provveda all’innalzamento delle indennità e delle pensioni per le tutte le persone con disabilità, tali da superare almeno la soglia di povertà; che si adotti urgentemente una legge che riconosca e sostenga il ruolo dei caregiver familiari; che si predisponga un’apposita legge che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della legge sull’amministrazione di sostegno; che si adotti un nuovo sistema di riconoscimento e valutazione e definizione di disabilità e di persona con disabilità, abrogando ogni altra obsoleta dicitura; che si provveda a realizzare un’idonea rete di infrastrutturazione sociale e norme atte a sostenere il diritto delle persone con disabilità ad ottenere il proprio progetto individuale e personalizzato di vita e il proprio “budget di progetto/salute”; che si provveda, infine, a garantire anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo il diritto al voto supportato in cabina e i giusti sostegni nei processi decisionali, nonché informazioni accessibili in formato facile da leggere e da capire».

«Un libro dei sogni? – chiede e si chiede Speziale – Forse sì, ma solo se chi governa vuole continuare a consentire che le tante leggi citate possano continuare ad essere, ai vari livelli, ignorate, non applicate o applicate male; solo se si vuole continuare ad emarginare, segregare e negare diritti, mentre si proclama il contrario; solo se non si vuole fare tesoro della terribile esperienza che milioni di cittadini con disabilità e non autosufficienti hanno vissuto e stanno vivendo. Per questo auspichiamo che queste nostre richieste non cadano nel vuoto o restino su carta perché le leggi a cui fanno riferimento sono reali e perché reali sono le persone con disabilità, le loro famiglie, gli operatori, le associazioni. Da parte nostra siamo sempre pronti e disponibili, come abbiamo sempre fatto nei nostri ormai sessantadue anni di vita associativa, a fornire in tutte le sedi e a tutti i livelli la nostra massima collaborazione».

«E tuttavia – conclude Speziale – allo stesso tempo siamo anche pronti a lottare in caso non vedessimo cambiamenti, perché delle parole e delle promesse non ce ne facciamo più nulla, non siamo più disposti ad aspettare e a vedere soffrire le nostre persone e le nostre famiglie e perché, come già ribadito in occasione della nostra Assemblea Nazionale, è necessario fare “prove di futuro”, di un futuro che non si limiti a ripristinare la situazione ante-pandemia, ma che contribuisca a costruire un nuovo welfare, partendo da un modello di sviluppo equo, inclusivo e sostenibile, così come indicato anche dalle Nazioni Unite negli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030 e dove finalmente i diritti delle persone con disabilità e i connessi servizi siano resi, a tutti i livelli, concretamente esigibili e considerati a tutti gli effetti livelli di intervento e servizi essenziali inderogabili da garantire in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale». (S.B.)