Un giovane affetto da distrofia muscolare di Duchenne
In occasione della settima Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne (World Duchenne Day), tradizionalmente promossa per il 7 settembre prossimo dalla World Duchenne Organization, l’organizzazione Parent Project – Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker) – organizzerà nel pomeriggio di quella stessa giornata (ore 17.30) il seminario in rete (webinar) intitolato Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker.
Aperto a pazienti, familiari e a chiunque altro sia interessato, l’incontro si svolgerà in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (Unità di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione) e sarà l’occasione per presentare al pubblico le Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia, elaborate nell’àmbito di un progetto che ha visto collaborare lo stesso Ospedale Bambino Gesù con Parent Project.
«Lo scopo di questo progetto – spiegano da Parent Project – è stato quello di offrire una panoramica teorica sulle possibili comorbilità cognitive associate alle distrofie di Duchenne e Becker, mettendo in luce gli aspetti caratteristici, gli interventi attivabili e le indicazioni pratiche nella gestione quotidiana. Il materiale prodotto, che sarà disponibile online nel nostro sito, è pensato per le famiglie, ma anche per gli insegnanti che possono trovarsi a gestire, oltre alla patologia neuromuscolare, ulteriori componenti correlate; per questo uno spazio è dedicato alle strategie e agli strumenti per gli apprendimenti». (S.B.)
Le adesioni per assistere al webinar del 7 settembre vanno inviate a: centroascolto@parentproject.it; successivamente gli iscritti riceveranno le credenziali per collegarsi all’incontro. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
