Meritava certamente maggiore risonanza una notizia diffusa nei giorni scorsi, a seguito di un annuncio dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità). Così ne ha scritto la testata «Galileo»: «Dopo decenni di lotte, finalmente arriva una vittoria: l’Africa è stata dichiarata libera dalla polio selvaggia. Ad annunciare l’eradicazione della malattia virale causata dal poliovirus dal continente africano è stata l’Africa Regional Certification Commission (ARCC), ente nominato nel 1998 dall’OMS per debellare la poliomielite in Africa, dopo avere constatato che oggi più del 95% della popolazione del continente è stata vaccinata e che l’ultimo ceppo del virus che si trova in natura (da qui l’aggettivo “selvaggio” che lo accompagna) è stato debellato. L’OMS, inoltre, ha sottolineato che è soltanto la seconda volta che un virus viene debellato dall’Africa, dopo il vaiolo, eradicato circa quarant’anni fa. La poliomielite ora si trova in soli due Paesi nel mondo: l’Afghanistan e il Pakistan».
«La poliomielite – ha scritto Lia Fabbri, presidente dell’Associazione ANIEP – ha segnato decenni di vero e proprio terrore anche nel nostro Paese, per gli esiti letali e per le paralisi che produceva soprattutto sui bambini». Si tratta, va ricordato di una malattia infettiva causata dal poliovirus che si diffonde da persona a persona (principalmente tra i bambini al di sotto dei 5 anni), solitamente attraverso l’acqua contaminata, e che può portare alla paralisi irreversibile, attaccando il sistema nervoso centrale e alla morte. Essa è causata da tre tipi di poliovirus appartenente al genere enterovirus, che attacca il sistema nervoso in poche ore, distruggendo le cellule neurali. L’unica via per prevenire la malattia è la prevenzione tramite i vaccini antipolio, in grado di proteggere i bambini per tutta la vita.
L’Italia è stata ufficialmente certificata polio-free (“libera dalla poliomielite”) il 21 giugno 2002, anche se l’ultimo caso che si è manifestato nel nostro Paese risale al 1982. Ciò che è rimasto sono state le tante situazioni di disabilità causate dalla malattia nei decenni precedenti.
Illuminante, in tal senso, riteniamo sia un contributo pubblicato qualche anno fa dalla citata Lia Fabbri, la cui organizzazione, nata come Associazione Nazionale Invalidi per Esiti di Poliomielite, è oggi l’Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti delle Persone Disabili (aderente alla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Ben volentieri, in coincidenza dell’annuncio arrivato in questi giorni dall’OMS, proponiamo integralmente ai Lettori quello stesso contributo del 2016, che conserva ancora tutta la propria attualità, e che si intitola Poliomielitici in Italia: come eravamo e come siamo (o della dispersione dei saperi). Esso consente anche di ripercorrere un importante pezzo di storia della cultura sulla disabilità nel nostro Paese. (S.B.)
Poliomielitici in Italia: come eravamo e come siamo (o della dispersione dei saperi)
di Lia Fabbri* (marzo 2016)
Attualmente in Italia vivono decine di migliaia di persone con postumi di poliomielite, una malattia grave debellata in gran parte del mondo grazie al vaccino e alla volontà dei Rotary, che sono stati e sono tuttora protagonisti di questa grande lotta.
La poliomielite ha segnato decenni di vero e proprio terrore anche nel nostro Paese, per gli esiti letali e per le paralisi che produceva soprattutto sui bambini. La “paralisi infantile” dagli Anni Trenta del secolo scorso ne fece degli invalidi civili senza alcun diritto, in un contesto generale in cui, spesso, il disabile era ritenuto un paria da nascondere, da commiserare, nella società fascista coi miti del super-uomo, del vigore, della supremazia del più forte. Gli ospedali erano pochi e molto costosi, gli istituti e le scuole speciali erano l’unico orizzonte per migliaia di piccoli polio e per le loro famiglie.
Soltanto dopo la guerra, con la Costituzione della neonata nostra Repubblica nel 1948 si giunse finalmente all’enunciazione dei principi imprescindibili connessi ai diritti della cittadinanza, anche per i meno fortunati. L’articolo 38 stabiliva infatti il diritto all’assistenza ed al mantenimento per l’inabile al lavoro sprovvisto dei mezzi necessari per vivere, unica norma che riguardasse l’universo dell’handicap, profondamente innovativa, portatrice di un diritto riconosciuto a migliaia di persone che prima potevano soltanto sperare nella carità e nella beneficenza.
Ma per i piccoli poliomielitici l’orizzonte permaneva oscuro. Nonostante la dedizione di molti medici, infermieri, tecnici ortopedici la situazione era grave: molti piccini morivano per la carenza di polmoni d’acciaio, gli altri venivano curati con scosse elettriche, inutili e dolorose, ma anche con massaggi, con ginnastica, con interventi chirurgici non sempre oculati, mentre gli apparecchi ortopedici e le “crociere” per la scoliosi chiudevano i corpicini in crescita in vere e proprie corazze pesanti, che non riuscivano comunque a soffocare la vivacità dei bambini paralizzati, per la maggior parte agli arti inferiori.
L’Italia poggiava ormai su di un’economia rivolta all’industria, con un passaggio veloce e squilibri molto profondi, territoriali e sociali. Le prime inchieste parlamentari sulla disoccupazione e sulla miseria evidenziarono la situazione di grande povertà che alla fine di quel decennio affliggeva circa sei milioni di italiani e sottolineavano che «le cause della miseria sono sempre le stesse (ozio, ignoranza, malattia, inabilità fisica o psichica, temporanea o permanente)» (Giano Accame, Storia della Repubblica da De Gasperi a Moro, in «Annali dell’economia italiana», Quaderno 1, Milano 1962, p. 63). Si indicava così per la prima volta con chiarezza nell’invalidità una delle cause più frequenti della povertà.
Lo svantaggio fisico che impediva l’accesso alla scuola, al lavoro, ad una vita sociale piena era fonte di un disagio altissimo, che portava ai margini della sopravvivenza molte famiglie in quegli anni di slancio produttivo, di motorizzazione di massa, di nuova ricchezza anche per i ceti medi italiani. Ma proprio in quel periodo di “miracolo economico”, che fra gli Anni Cinquanta e Sessanta toccò il culmine, l’Italia visse le contraddizioni più aspre fra le aspettative di giustizia e la qualità della vita di molti, soprattutto di coloro che a causa di una invalidità civile non avevano nessuna delle garanzie riconosciute agli invalidi per lavoro o per causa di guerra.
La sorte dei piccoli colpiti dalla polio, così come quella di tutti gli altri invalidi civili, era affidata esclusivamente alle loro famiglie, del tutto sole di fronte a problemi spesso insuperabili.
E così molte famiglie, per amore, si caricarono dell’handicap di quei figli sfortunati, lottando contro l’emarginazione, gli sguardi che ferivano, la fatica quotidiana di portarli dovunque in braccio o su carrozzine anche arrangiate alla meglio. Il dolore e la fatica gravò su di loro più che sui piccoli poliomielitici, cui non mancavano medici bravi e tecnici ortopedici pazienti e qualificati, troppo spesso però irraggiungibili per chi viveva nei paesi lontani dalle città maggiori. Per questo molti genitori che non potevano assicurare cure e scolarizzazione adeguati iniziarono a portare i piccoli paralizzati in centri di recupero anche lontani.
Fin dagli Anni Trenta l’Ospedale Spolverini di Ariccia presso Roma si era dedicato ad accogliere e curare i piccoli colpiti dalla paralisi infantile e nel 1950 era sorto l’Istituto Chirurgico Ortopedico di Malcesine, sul Lago di Garda, in provincia di Verona, per opera della Croce Rossa Italiana, che aveva acquistato due ville sul lago con terreno di quattro ettari.
L’Istituto, ospitando il Centro di Recupero per i bambini poliomielitici dipendente dal Ministero della Sanità, fu presto ampliato per offrire ai piccoli la rieducazione muscolare, gli interventi chirurgici, gli apparecchi ortopedici. Essendo tutti trattamenti che necessitavano di lunga degenza, a Malcesine si offriva anche la scuola, così che moltissimi bambini dell’Italia settentrionale trovarono in quel luogo straordinariamente bello opportunità preziose di cura, di studio, di svago, di socializzazione, a volte, con gli anni, anche del primo amore.
Nello stesso periodo don Carlo Gnocchi, che già aveva creato strutture importanti per i bambini mutilati e orfani della guerra, iniziò a rivolgere la sua attenzione ai moltissimi piccoli polio. Colpito dal dramma di tante famiglie che, in assenza di una normativa di integrazione, non potevano assicurare ai loro figli alcuna speranza per una vita autonoma, don Carlo fondò in molte città, al Nord e al Sud d’Italia, dei moderni “Centri di rieducazione” proprio per i piccoli poliomielitici. L’intento era pedagogico, ma anche sociale, in quanto, precorrendo i tempi, don Carlo si prefiggeva di fare di quei bambini dei cittadini autonomi, con istituti che offrivano scuole e anche avviamento professionale. Il discorso si era quindi ampliato, i tempi erano ormai maturi per combattere la poliomielite con un’elaborazione anche politica della situazione.
In questo contesto, il 6 ottobre 1957, presso l’Università di Bologna, nacque l’Associazione Nazionale Invalidi per Esiti di Poliomielite, l’ANIEP, e il giorno successivo, al Teatro Comunale, le massime autorità cittadine e numerosi parlamentari accompagnarono la prima Assemblea, tutta costituita da poliomielitici.
Il primo Presidente Nazionale fu il professor Casimiro Olszewski, un intellettuale paralizzato duramente in quasi tutto il corpo, una persona di forte volontà e di generosità sicura che continuò fino alla morte ad ispirare e sostenere l’Associazione che aveva creato.
L’anno successivo venne pubblicato il primo numero de «La voce dei Poliomielitici», diretta da Giancarlo Selleri, detto Gianni, un giovane di straordinarie qualità intellettive, che Olszewski aiutava nell’affermazione della propria autonomia contro le difficoltà di un handicap molto grave, che gli lasciava pochi movimenti ed una voce incerta.
Fin dal primo decennio l’ANIEP, incoraggiata dallo stesso don Carlo Gnocchi, vide la nascita di decine di Sezioni Territoriali con una grande partecipazione di iscritti, convinti dal messaggio che l’Associazione dava, rivolto alle forze politiche per una legislazione che assicurasse l’assistenza sanitaria e l’integrazione nelle scuole e nei luoghi di lavoro.
L’entusiasmo ed il fervore nelle discussioni e nelle iniziative erano grandi e nel 1962 l’allora ministro della Sanità Angelo Raffaele Jervolino ricevette una delegazione dell’ANIEP con le proposte della nostra Associazione. Uno dei primi risultati di quel lavoro duro fu l’approvazione della Legge sull’assunzione obbligatoria degli invalidi civili (L. 5 ottobre 1962 n. 1539).
Sempre nei primi Anni Sessanta vi fu anche la prima esperienza di Casa Marina a Viserbella (Rimini), una Casa capace di accogliere fino a centocinquanta persone nel periodo estivo, e nel 1964 «La voce dei poliomielitici» diveniva «Orizzonti aperti», scegliendo un titolo significativo e più inclusivo per tutti coloro che ogni giorno incontravano barriere da superare.
La nostra storia, contrassegnata dalla direzione illuminata di Gianni Selleri (consigliere del Ministero del Lavoro negli Anni Settanta), ha attraversato tutte le fasi politiche, economiche e sociali italiane con specificità essenziali. Diversa in quanto portatrice di istanze di integrazione e non di assistenzialismo, ANIEP fu sempre in primo piano nell’elaborazione e nel sostegno delle normative più avanzate all’insegna della cultura dei diritti. Fondamentale allora fu innanzitutto la lotta per il superamento delle classi e delle scuole differenziate, norma che pose l’Italia all’avanguardia nel mondo.
L’ANIEP, inoltre, fu l’unica Associazione di disabili impegnata nel dibattito per le riforme che portarono alla istituzione del Servizio Sanitario Nazionale (Legge 881/78), e fu estremamente combattiva per l’eliminazione delle barriere architettoniche (DPR 384/78), contro ogni barriera culturale, una lotta per la quale, oltre che ai contributi dell’indimenticabile Rosanna Benzi, molto si deve ad un deputato poliomielitico, Franco Piro.
Il lavoro svolto ottenne all’ANIEP il riconoscimento della personalità giuridica con il DPR del 21 gennaio 1986, n. 269.
Purtroppo, però, qualsiasi norma, anche la migliore, se non viene recepita dalla cosiddetta società civile (troppo spesso introvabile) non basta ad assicurare la fruizione di diritti sacrosanti, e questo fatto emerse con durezza nel 1987, nella nota vicenda del K2: un grande albergo di Igea Marina, nella provincia riminese, quando ancora una volta l’ANIEP dovette intervenire per sanare un situazione di evidente discriminazione nei confronti delle persone disabili.
L’ultimo decennio del secolo evidenziò il maturare della consapevolezza di poter creare forza unendo gli intenti, una particolare ricchezza nella circolazione delle idee, e da questo germe nacque la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di cui Gianni Selleri fu uno dei padri e di cui l’ANIEP fa parte da sempre.
La nascita della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al Palazzo di Vetro vide una delegazione italiana composta anche da Giampiero Griffo, un poliomielitico che ci rappresenta tuttora a livello internazionale nell’EDF (European Disability Forum), e l’implementazione della Convenzione sulla normativa italiana (che per certi versi aveva precorso i tempi) ha visto impegnati anche delegati ANIEP ai tavoli di lavoro ministeriali.
Intanto, nel 2006, Gianni Selleri (plurilaureato, ricercatore e docente di Psicologia Sociale presso il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna) era deceduto, e da allora divenni io, professore associato di Storia Economica presso il Dipartimento di Economia dell’Università di Bologna, Presidente Nazionale dell’ANIEP, mentre la situazione dei poliosurvivors di anno in anno peggiorava, a dispetto di quanto ci era stato assicurato ai tempi del contagio.
Dopo la fase acuta della malattia, infatti, era opinione comune dei medici di allora che la poliomielite lasciasse una condizione stabilizzata. Così, aiutati dalle famiglie, i giovani polio si diedero un gran daffare ad aggredire la vita con le forze residue, nello studio, nel lavoro, nei rapporti interpersonali. Ma quel giudizio rassicurante dei medici della nostra infanzia a distanza di decenni è stato purtroppo smentito dai fatti. Alle tre fasi riconosciute (acuta, di recupero e di stabilizzazione), se ne è aggiunta una quarta, la peggiore. Col passare del tempo, infatti, la condizione fisica dei poliomielitici è peggiorata molto.
Ora anche gli arti “sani” danno dolore, perdono forza e funzionalità per l’usura connessa ai tanti anni nei quali hanno sopperito agli arti colpiti, la schiena (quasi mai in equilibrio) duole sempre di più e regge sempre meno, le cadute si fanno frequenti e con esiti seri, senza parlare dei casi più gravi, e per fortuna più rari, connessi alla cosiddetta “sindrome postpolio”, accertata e studiata da molti medici e ricercatori italiani e stranieri.
Di fronte a questa dura condizione, però, la risposta è del tutto inadeguata: la parola “polio” evoca infatti da molto tempo ormai esclusivamente il vaccino e non la persona con i problemi connessi agli esiti della “paralisi infantile”. La dispersione dei saperi, medico, tecnico, sociale, è stata terribile e nefasta. Il passare del tempo per tutti noi è particolarmente problematico, mentre i medici non riconoscono più questa patologia, così che il diritto alla salute dei poliomielitici è oggi gravemente compromesso. Sono pochissimi i medici che la riconoscono nell’ignoranza pluridecennale delle Facoltà di Medicina, dimenticate le tante proposte di legge per il suo riconoscimento come malattia ingravescente, siamo ancora in attesa di un Nomenclatore Tariffario consono ai tempi, che superi apparecchi ortopedici, carrozzine e scarpe pesanti e assurdi [nell’anno successivo a questo contributo, il Nomenclatore Tariffario è stato aggiornato con il Decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017, N.d.R.].
La poliomielite è oggi la patologia meno conosciuta e per questo più devastante di prima. La situazione è grave ed ha risvolti anche psicologici e sociali importanti. Si tratta infatti di migliaia di persone che, una volta inserite in àmbito lavorativo e familiare, sono a rischio di perdere l’autonomia faticosamente conquistata, con conseguenze esistenziali e sociali drammatiche.
Per queste ragioni alcuni anni fa chiesi alla Federazione Italiana dei Medici di Famiglia, quale Presidente nazionale dell’ANIEP, di svolgere una ricerca su campione che, basandosi su questionari precisi, offrisse una indagine seria sui poliomielitici in Italia.
Grazie alla disponibilità della Federazione, i risultati non tardarono e furono posti in evidenza anche dai media più attenti (si veda «Corriere della Sera» del 31 ottobre 2010, Quando la polio torna a fare soffrire di Maria Giovanna Faiella).
Nel 2009, secondo quella ricerca, in Italia vi erano circa 122.000 poliomielitici, la maggioranza al Sud, in piccoli centri.
Come affermato dal dottor Bruno Danzi, ex primario dell’Ospedale di Malcesine, che conosce ancora profondamente la nostra realtà, siamo tutti soggetti ad aggravamento per l’usura delle articolazioni, specie della colonna vertebrale, delle ginocchia e delle spalle, con la diminuzione della forza e della resistenza muscolare, con stanchezza generale eccessiva, dolori, intolleranza al freddo, possibili disturbi del sonno e difficoltà respiratorie.
Porre un argine a questa seria situazione non soltanto è necessario per i poliosurvivors italiani (o si attende che diventino tutti cari estinti?), ma è fondamentale per segnare una strada di salvezza per i milioni che vivono nel mondo.
Dopo tante battaglie del nostro Associazionismo, alcuni anni fa la Conferenza Stato-Regioni ha riconosciuto l’Ospedale di Malcesine come unico Centro Nazionale per la Cura e la Ricerca sui Postumi della Polio e sulla Sindrome Post-Polio, un inizio confortante al quale si sono aggiunti altri Centri validi per le cure fisiatriche rivolte ai poliomielitici, soprattutto nell’Italia settentrionale e centrale, mentre al Sud e nelle Isole questi presìdi rimangono tuttora del tutto insufficienti.
La stessa ricerca sulla sindrome, sulla quale la nostra Sezione romana già nel lontano 2004 organizzò uno dei primi Convegni internazionali, pare essere ad un punto morto, nel quale non esistono tuttora linee comuni e certezze di cura.
Da sempre l’ANIEP ha lottato per rappresentare i diritti di tutte le persone disabili e in essa ancora oggi molti poliomielitici, nonostante le grandi difficoltà, operano per l’affermazione di una cultura dei diritti che assicuri concretamente l’inclusione nelle scuole e nei luoghi di lavoro, ponendo le istituzioni di fronte ai loro doveri per l’abbattimento delle barriere urbanistiche, architettoniche e sociali, per fare insomma del nostro Bel Paese un Paese più giusto.
*Presidente dell’ANIEP (già Associazione Nazionale Invalidi per Esiti di Poliomielite, poi Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti Civili e Sociali degli Handicappati, oggi Associazione Nazionale per la Promozione e la Difesa dei Diritti delle Persone Disabili).