Nicola Magrini, direttore generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), esibisce in teleconferenza la firma posta in calce alla Determina per il “Buccolam”, farmaco salvavita per le persone adulte con epilessia
«A seguito del positivo esito della teleconferenza con Nicola Magrini, direttore generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), nonché di una comunicazione ricevuta dalla Segreteria Particolare del Ministro della Salute a conferma dell’intenzione della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria di proporre alla Cabina di Regia Nazionale del Piano Nazionale della Cronicità l’inserimento in esso dell’epilessia, ciò che concretizzerebbe, in parte, quanto auspicato dal Piano di Azione per l’Epilessia dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), si comunica la sospensione dello sciopero della fame da parte della Presidenza dell’AICE».
Si è dunque conclusa con un risultato positivo l’iniziativa di sciopero della fame attuata dalla Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), seguita nelle scorse settimane anche dal nostro giornale, voluta allo scopo di denunciare innanzitutto la carenza di farmaci salvavita per l’epilessia, problema pesantemente aggravatosi in seguito alla pandemia da coronavirus di questi mesi.
A segnalarlo è una nota sottoscritta da Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE e della FIRE (Fondazione Italiana Ricerca Epilerssia), Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Emilio Franzoni, presidente della SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica) e Renzo Guerrini, vicepresidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).
La protesta, per altro, non riguardava soltanto le criticità in àmbito di epilessia, ma anche una serie di proposte di soluzioni universalistiche concernenti le altre patologie croniche e invalidanti e pure di questo si legge nella nota diffusa da AICE, ANFFAS, SINP e SINPIA, ove si manifesta «la certezza che i calendarizzati impegni convenuti con il Direttore Generale dell’AIFA, pur partendo dall’epilessia, ma affrontati in piena consonanza in termini universalistici per l’ampio ventaglio delle patologie croniche e invalidanti, determineranno un esito positivo per le famiglie e per le stesse Istituzioni, riconfermando la richiesta delle nostre organizzazioni di essere audite, oltreché di calendarizzare le previste audizioni della Cabina di Regia del Piano Nazionale delle Cronicità, auspicando venga accolta la richiesta di FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) di esserne parte».
«Rivendicando il positivo risultato conseguito con impegno concorrente e confronto con le Istituzioni – conclude la nota – cogliamo l’occasione per rinnovare l’invito alle Associazioni del settore epilessia che sostengano a propria volta il pronto avvio delle audizioni, certi che anche questo risultato possa, congiuntamente alle necessarie misure legislative in esame al Parlamento, come il Disegno di Legge 716 (Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia), contribuire a dare piena cittadinanza alle persone con epilessia». (S.B.)
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