La vittoria di Martina contro quel verdetto senza appello

«Mi fa provare allo stesso tempo grande ammirazione e altrettanta rabbia – scrive Anna Maria Gioria – riportandomi a dolorose sensazioni vissute personalmente, la vicenda di Martina Cipolla, giovane con sindrome di Down, campionessa dello sport, nonché partecipante a un progetto per l’autonomia coabitativa, che una Commissione aveva giudicato “non in grado di lavorare e rendersi autonoma”. Fortunatamente per Martina, che una seconda Commissione ha giudicato “abile al lavoro”, la vicenda si è conclusa bene, ma sembra proprio che gli esami (e i traguardi da raggiungere) non debbano finire mai»

Leggi Tutto

Ma perché dover dichiarare la propria fragilità per ottenere rispetto?

Affida il suo appello a Facebook Francesca Masi, quarantacinquenne e madre con le difese immunitarie molto basse a causa di un recente trapianto di midollo. Suo figlio di 10 anni tornerà a scuola tra pochi giorni e lei riflette su quello che potrebbe succedere se i suoi compagni e gli/le insegnanti non dovessero rispettare le misure introdotte per contenere la diffusione del Covid-19. La sua situazione e le sue preoccupazioni non sono molto dissimili da quelle di tante persone che, per motivi diversi (disabilità, età, altre condizioni di fragilità), in caso di contagio rischierebbero la vita

Leggi Tutto

Il mancato controllo del virus di Epstein-Barr concausa della sclerosi multipla

Uno studio coordinato dalla Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma e sostenuto dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’Associazione AISM, ha individuato nelle alterate risposte immunitarie che dovrebbero tenere sotto controllo il virus di Epstein-Barr una delle concause della sclerosi multipla. Oltre a consentire di tratteggiare un quadro dettagliato della risposta antivirale nel corso della malattia, la scoperta suggerisce che uno tra i farmaci di prima linea in uso per la sclerosi multipla è sicuro anche per i pazienti con infezioni virali, come quella stessa causata dal coronavirus

Leggi Tutto

Nathaniel, 16 anni, sindrome di Down, ucciso per “colpa” della sua disabilità?

Secondo alcuni trae origine da ragioni sociali e razziali, l’omicidio di Nathaniel Julius, ragazzo sudafricano di colore con la sindrome di Down, ucciso a colpi di arma da fuoco dalla polizia, ciò che ha portato a violente manifestazioni di protesta e all’arresto di tre agenti. Secondo l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, invece, il giovane è stato ucciso per non avere risposto alle domande della polizia, proprio a causa della sua disabilità, «un assassinio esemplare dell’incapacità di troppe forze dell’ordine presenti nel mondo di comunicare con tutte le persone con disabilità»

Leggi Tutto

La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica nell’anno della pandemia

In occasione della Giornata Mondiale sulla Fibrosi Cistica dell’8 settembre, dedicata a quella che costituisce la malattia genetica grave più diffusa, la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, ha promosso la conferenza stampa online intitolata “La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica nell’anno della pandemia”, «per celebrare l’evento internazionale – come sottolineano i promotori -, con uno sguardo al rischio Covid e uno alle ultime novità terapeutiche»

Leggi Tutto

Autismo: rendere operativo quanto già previsto dalle nostre norme regionali

«Chiediamo a tutti i candidati di sottoscrivere l’impegno ad attivarsi per rendere operativo quello che in questi cinque anni è stato previsto dalle Leggi Regionali, dal Piano Socio-Sanitario Regionale, dal Piano Operativo per l’Autismo della Regione, dalle Delibere di Giunta e dai Decreti Dirigenziali»: lo scrive il Coordinamento Autismo Veneto, cui aderiscono ben venti Associazioni, nel documento intitolato “Autismo Veneto 2020-2025: proposte per la prossima Amministrazione Regionale”, elaborato in vista delle prossime Elezioni Regionali del 20 e 21 settembre

Leggi Tutto

Garantire il diritto allo studio a tutti gli alunni e le alunne con disabilità

In vista del nuovo anno scolastico, il CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno) indica una serie di questioni ritenute fondamentali, per garantire il diritto allo studio degli alunni e delle alunne con disabilità, oltre ad esprimere alcune preoccupazioni su alcuni problemi ritenuti irrisolti. E auspica «che anche nell’emanazione di futuri provvedimenti, il Ministero dell’Istruzione ponga coerentemente attenzione al processo inclusivo, senza perdere mai di vista quei principi costituzionali e normativi che riconoscono a tutti il diritto alla piena realizzazione personale e sociale»

Leggi Tutto

Le persone con disabilità e le loro famiglie al centro dell’agenda istituzionale

«Politiche unitarie, autonomia, vita indipendente, deistituzionalizzazione, autodeterminazione, livelli di assistenza accessibili e continuativi, politiche del lavoro, mobilità, trasporti, sostegno alla famiglia e al lavoro di cura, istruzione ed educazione, trasparenza negli atti pubblici»: sono i punti fondamentali contenuti nel Manifesto prodotto dalla Federazione FISH Campania e rivolto ai candidati alle prossime Elezioni Regionali, con la richiesta che «le politiche per le persone con disabilità e le loro famiglie siano quotidianamente al centro dell’agenda istituzionale»

Leggi Tutto