I nuovi trattamenti terapici, oltre alla progressiva introduzione dei test genetici neonatali, stanno letteralmente rivoluzionando, in questi ultimi anni, la storia clinica di una grave patologia neuromuscolare quale l’atrofia muscolare spinale (SMA), come più volte sottolineato, su queste stesse pagine, da Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA.
In questo scenario resta comunque la necessità di continuare a informare e sensibilizzare i bambini, le loro famiglie e gli insegnanti sulla quotidianità di chi convive con una malattia come la SMA.
Sarà questo l’obiettivo del fumetto denominato Le avventure della SMAgliante ADA, realizzato per raccontare appunto la vita quotidiana di una bimba affetta da atrofia muscolare spinale, frutto di un progetto che verrà lanciato giovedì 10 settembre (ore 10), nel corso di un seminario in rete (webinar), promosso da Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre).
A realizzare il fumetto stesso è stato un gruppo di lavoro d’eccezione, composto da un team di fumettisti professionisti specializzati in storie per ragazzi. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa Associazione Famiglie SMA (Michela Rossetti), gdgpress@gmail.com.