Un bimbo con atrofia muscolare spinale insieme a una componente dell’Associazione Famiglie SMA
«Quest’anno, visti i tempi, il nostro convegno nazionale si svolgerà online e sarà dunque in formato ridotto, digitale ed essenziale; ugualmente, però, non mancheranno i contenuti e i relatori di grande sostanza»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), presentando il proprio incontro annuale, intitolato Vivere con la SMA ai tempi del Covid-19, in programma per la mattinata di sabato 5 settembre (ore 9.30-12.30), in formato online, come detto.
A presentarvi gli ultimi aggiornamenti dalla ricerca sarà Eugenio Mercuri del Centro Clinico NEMO Pediatrico di Roma, mentre a soffermarsi sul progetto pilota dello screening neonatale, di cui hanno già beneficiato otto bambini (se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine), sarà Danilo Tiziano dell’Università Cattolica di Roma.
Successivamente Valeria Sansone del Centro Clinico NEMO di Milano) si occuperà delle aspettative e della realtà delle nuove terapie per le persone adulte con SMA.
L’incontro sarà inoltre l’occasione per presentare i nuovi progetti di Famiglie SMA, insieme allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, le attività implementate del Numero Verde Stella, con le counselor Francesca Penno e Simona Spinoglio, nonché un quadro sulle normative riguardanti la disabilità e la didattica a distanza con Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
E da ultima, ma non ultima, verrà anche lanciata la campagna di raccolta fondi 2020 dell’Associazione organizzatrice. (S.B.)
Accedere a questo link per la diretta streaming del convegno del 5 settembre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa Associazione Famiglie SMA (Michela Rossetti), gdgpress@gmail.com.
