I numeri sono evidenti: in qualche parte del mondo ogni cinque minuti viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla e in totale sono circa 2 milioni e 800.000 le persone che vivono con questa malattia in tutto il mondo, un dato, però, che è quasi certamente sottostimato. Se si traducono infatti i numeri in un dato medio mondiale, una persona su 3.000 convive con la malattia, stima globale aumentata rispetto al 2013 in cui si parlava di 2 milioni e 300.000 persone.
Per quanto riguarda l’Italia, si stimano oggi circa 126.000 persone con la sclerosi multipla, dato epidemiologico nazionale metodologicamente corretto, come viene spiegato nel Barometro della Sclerosi Multipla in Italia pubblicato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). In molte altre Nazioni, però, il metodo di rilevazione è sottostimato o mancante.
A fornire questa fotografia globale è Atlas, la più vasta indagine mondiale sulla malattia, presentata nei giorni scorsi in occasione di MS Virtual 2020: 8th ACTRIMS/ECTRIMS Meeting, il più importante appuntamento internazionale dell’anno per quanto riguarda la ricerca sulla sclerosi multipla. Questa terza edizione dell’“Atlante” (Atlas) è stata pubblicata dalla MSIF, la Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla, aggiornando le precedenti edizioni del 2008 e del 2013.
Rispetto alle edizioni passate vanno registrati miglioramenti nella metodologia di conteggio, sia a livello nazionale che globale. Inoltre in molti Paesi è migliorata in questi anni la capacità di fare diagnosi, e in ogni caso le persone con sclerosi multipla hanno una più lunga aspettativa di vita. Sono probabilmente questi alcuni dei fattori che hanno giocato un ruolo importante nell’incremento dei dati epidemiologici della malattia.
«L’“Atlante della Sclerosi Multipla” – dichiara Peer Baneke, responsabile della MSIF – è lo studio più completo fino ad oggi realizzato, che mappa il “dove, quando e chi” della sclerosi multipla. Lo studio dell’epidemiologia è fondamentale, ma ovviamente il suo valore dipende dalla qualità dei dati raccolti. Quel che è certo è che la qualità dei dati disponibili sta migliorando molto, anche se c’è ancora molto da fare nei prossimi anni».
A tal proposito la MSIF, insieme alle varie Associazioni Nazionali impegnate su questo fronte, di SM auspica una raccolta di dati sempre più completa, per garantire l’accesso a diagnosi tempestive, a trattamenti pertinenti e a servizi di assistenza adeguati per le persone colpite e le loro famiglie.
«L’importanza dei numeri e dello scenario reale della sclerosi multipla – commenta Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM e che ha fatto parte del gruppo di lavoro dell’“Atlante” sin dalla prima edizione curata con l’Organizzazione Mondiale della Sanità – è fondamentale per le azioni di rappresentanza e per l’affermazione dei diritti delle persone, nell’orientare la decisione da parte delle Istituzioni Nazionali e Regionali in materia di Sanità e di Welfare. In una parola, per rispondere ai bisogni reali delle persone e delle loro famiglie. Come AISM mettiamo ogni anno a disposizione di tutti una fotografia aggiornata per l’Italia attraverso il Barometro della Sclerosi multipla; lo abbiamo fatto con tutti i dati raccolti durante l’emergenza della pandemia e abbiamo da sempre messo la nostra esperienza a disposizione della comunità internazionale nei progetti condivisi. L’Atlas rappresenta una fotografia, ancorché sottostimata per problemi metodologici in molti Paesi, e a nostro parere nel mondo si superano certamente i 3 milioni di persone con sclerosi multipla». (B.E. e S.B.)
Atlante 2020 della Sclerosi Multipla
Malattia di genere
L’Atlas 2020 conferma che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini (69% rispetto al 31%), anche se in alcuni Paesi, come le Regioni del Pacifico Occidentale e del Sud-Est Asiatico, le donne arrivano ad avere una probabilità di avere la malattia tre volte più alta.
Le ragioni di tali differenze tra maschi e femmine sono ancora sconosciute, ma è probabile che diversi fattori siano coinvolti, come le differenze ormonali e genetiche, nonché le diverse esposizioni sociali, di stile di vita e ambientali tra i sessi.
Saranno necessarie ulteriori ricerche per capire in quale modo la genetica, l’ambiente e altri fattori aumentino le possibilità di una donna di sviluppare la sclerosi multipla, ciò che potrebbe potenzialmente rivelare nuovi modi per trattare o addirittura prevenire la malattia.
Età della diagnosi
L’età media di esordio della malattia è di 32 anni. In genere, la sclerosi multipla viene diagnosticata nelle persone di età compresa tra 20 e 30 anni, ma può verificarsi a qualsiasi età. Ci sono anche casi a esordio pediatrico evidenziati da Atlas in almeno venti Nazioni.
La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, per la quale ad oggi non esiste una cura risolutiva, il che significa che le persone convivono con essa per molti decenni. Ciò la differenzia da altre condizioni neurologiche, quali la demenza o l’ictus, che colpiscono prevalentemente le persone in età più avanzata (pari o superiore a 65 anni). In tal senso, la sclerosi multipla è la causa neurologica più comune di disabilità per i giovani adulti.
Vista la giovane età in cui una persona fa progetti di vita, è importante che i Governi, i Sistemi Sanitari Nazionali, i datori di lavoro consentano alle persone con sclerosi multipla di ottenere una miglior qualità di vita. Questo include la diagnosi e il trattamento precoce della malattia, per evitare le ricadute e prevenire la progressione della disabilità, insieme a una legislazione protettiva per consentire alle persone di accedere a cure e di mantenere il proprio lavoro.
Forme di sclerosi multipla
All’85% delle persone con sclerosi multipla in tutto il mondo viene inizialmente diagnosticata la forma recidivante-remittente in cui sperimentano periodi di ricaduta e remissione, e al 12% la forma progressiva. Al restante 3% inizialmente la malattia non viene riconosciuta. Per tutti coloro che ne sono colpiti, essa rende la vita imprevedibile.
I Registri di Malattia
Sono pochi i Paesi dove esiste un Registro di Patologia che consenta di avere dati continuamente aggiornati e disponibili per la ricerca scientifica e per le istituzioni. Per questo è fondamentale un impegno per il futuro, come viene sottolineato dal Presidente della FISM Battaglia: «In Italia – dichiara – la FISM e la SIN (Società Italiana di Neurologia) hanno creato con proprie risorse il Registro Italiano, che ad oggi raccoglie i dati di oltre 70.000 pazienti. E tuttavia ribadiamo la richiesta già formulata al Ministero della Salute di arrivare alla formalizzazione del Registro Nazionale della Sclerosi Multipla e alla piena collaborazione con tutte le Regioni».
Campione e fonti
Esperti di 115 Paesi hanno completato l’indagine epidemiologica Atlas 2020, rappresentando l’87% della popolazione mondiale: un aumento, quindi, rispetto ai 106 Paesi che parteciparono nel 2013.
La qualità dei dati sulla prevalenza è migliorata, con l’84% dei Paesi in grado di citare come fonte pubblicazioni sottoposte a revisione paritaria, Registri degli Stati o database sanitari.
(a cura di Barbara Erba)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.