Una donna con disabilità visiva che usa uno smartphone
Riprenderà il 26 settembre, dopo la pausa estiva, il programma di Spazi Rari, ciclo di incontri a distanza avviato nella primavera scorsa, come segnalato anche dal nostro giornale, iniziativa promossa nell’àmbito del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Si tratta, lo ricordiamo, di undici appuntamenti dedicati alla gestione quotidiana della Malattia Rara, rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che si protrarranno fino al mese di gennaio del 2021 e ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa.
Dai farmaci agli ausili per la respirazione, dalla fisioterapia alla fisioterapia respiratoria, dagli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione a quelli per l’ipovisione e per i non udenti, dalla nutrizione alla disostruzione e agli ausili per l’alimentazione, dalla gestione del bambino a casa a quella dei pazienti in emergenza/rianimazione: questi i temi che verranno di volta in volta trattati nel corso di Spazi Rari.
Nel quadro del medesimo progetto, inoltre, l’Associazione Mitocon ha anche avviato dall’inizio di febbraio un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
Sempre da Mitocon è stato organizzato il prossimo incontro, in programma, come detto, per il pomeriggio di sabato 26 settembre (ore 16), sul tema Ausili e tecnologie assistive per migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti.
«Quando si è colpiti da una patologia che crea gravi conseguenze alla vista – spiegano dall’Associazione promotrice -, si riscontrano problemi nella capacità di scrittura, lettura, nella mobilità, nella vita di tutti i giorni e nell’uso delle tecnologie. Negli ultimi anni, numerosi ausili (ottici ed elettronici) e molti software (tecnologie assistive) sono in grado di migliorare la vita delle persone ipovedenti e non vedenti. Insieme a Michele Landolfo, dunque, esperto di accessibilità presso l’INVAT di Bologna (Istituto Nazionale Valutazione Ausili e Tecnologie), verranno esaminati i principali strumenti pensati e realizzati per coloro che hanno problemi di vista, volti a migliorarne la qualità della vita». (S.B.)
Per partecipare all’incontro del 26 settembre sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un cellulare. La partecipazione è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione (a questo link). Compilando il relativo form, sarà anche possibile anticipare le domande che si desidererà vengano sottoposte all’esperto. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
