Un giovane con distrofia muscolare di Duchenne, malattia che causa una grave disabilità fisica
Si avvia concretamente il progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’àmbito del bando Vivo Meglio.
L’iniziativa – patrocinata dalla Città di Moncalieri (Torino) e alla quale potranno partecipare non più di dieci persone dai 16 anni in su, residenti in Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta – punta a fornire a un gruppo di giovani con distrofia di Duchenne e Becker informazioni e strumenti per poter iniziare a progettare con consapevolezza un percorso di vita autonoma. Essa comprenderà un gruppo di confronto condotto da una psicologa, con sei incontri fino a dicembre, per conoscersi e raccogliere idee e proposte di approfondimento.
In alcuni casi gli incontri saranno sotto forma di laboratori esperienziali, con la partecipazione di professionisti che metteranno a disposizione informazioni e strumenti pratici su specifiche tematiche legate all’organizzazione della vita indipendente (domotica, barriere architettoniche, lavoro e risorse umane).
Il tutto si concluderà poi con un evento di formazione, aperto alle famiglie, nel quale verranno anche condivisi i risultati e il lavoro svolto dal gruppo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it); Centro Ascolto Duchenne Piemonte (riferimento anche per Valle d’Aosta e Liguria), Letizia Sticca (cadpiemonte@parentproject.it).
