Un incontro tra medici e persone affette da miastenia grave, malattia neuromuscolare autoimmune che compromette la comunicazione fra i nervi e i muscoli, provocando episodi di debolezza muscolare, per affrontare le varie problematiche ad essa legate e discutere delle esigenze non ancora soddisfatte, superando i limiti delle visite periodiche, talvolta brevi e incentrate solo su alcune specifiche questioni.
Sarà questo il seminario in rete (webinar) intitolato appunto Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano, in programma per il pomeriggio di venerdì 2 ottobre (ore 16-17.30), a cura dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta) e con il contributo non condizionato dell’azienda biotecnologica Argenx.
«Le persone affette da miastenia grave – spiegano i promotori dell’incontro – potranno dunque raccontare le loro esperienze, a partire dalla difficoltà spesso emergente di ricevere una diagnosi corretta, porre domande ai clinici per capire meglio la malattia e parlare con un esperto legale delle agevolazioni, delle leggi, ma anche degli ostacoli che a volte si presentano sul posto di lavoro, come le assenze dovute a una patologia che presenta sintomi discontinui e per questo facilmente scambiabili con altre malattie o che vengono sottovalutati».
Moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR, il webinar prevede la partecipazione di Renato Mantegazza, presidente dell’AIM e direttore dell’Unità Complessa di Neurologia Neurologia 4 (Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari) dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Francesco Saccà del Dipartimento di Neuroscienze e Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche dell’Università Federico II di Napoli e Carlo Giacobini, direttore responsabile del Servizio HandyLex.org. (S.B.)
Per seguire il webinar del 2 ottobre, accedere a questo link. A quest’altro link, invece, è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sull’incontro. Per informazioni: OMAR (info@osservatoriomalattierare.it); Ufficio Stampa AIM (Cinzia Boschiero), cinziaboschiero@gmail.com.