«Sensibilizzare gli italiani per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, educare il coming out, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire la migliore qualità della vita»: sono questi gli obiettivi della campagna Non chiamatemi morbo, ovvero Il Parkinson non è contagioso, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia e da noi ampiamente presentata qualche settimana fa.
Essa, come avevamo riferito, ha vissuto il proprio lancio ufficiale in settembre, con l’inaugurazione a Milano della mostra fotografica “parlante” denominata anch’essa NonChiamatemiMorbo, “parlante” in quanto grazie ad una apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di ventidue storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Lella Costa e Claudio Bisio.
Ora, dopo il grande successo di pubblico ottenuto nel capoluogo lombardo, la mostra si è trasferita a Genova, presso lo storico Palazzo Grillo, nell’àmbito del programma del Festival della Scienza e con il patrocinio dell’Istituto IRCSS Policlinico San Martino.
L’inaugurazione si è avuta l’8 ottobre e per il pomeriggio di sabato 24 ottobre (ore 15), è in programma anche la tavola rotonda Parkinson in onda: i progressi e le sfide della ricerca sulla malattia di Parkinson e sulle malattie neurodegenerative, che verrà diffusa in diretta streaming.
A Genova la mostra sarà visitabile fino al 1° novembre da mercoledì a domenica (ore 16-20, ingresso gratuito), mentre nel sito dedicato all’iniziativa si può scaricare l’app che guida alla scoperta della vita dei protagonisti delle fotografie, con le voci, come detto, di Lella Costa e Claudio Bisio. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.