Una persona con impianto cocleare
Si intitolerà I moderni approcci al trattamento della sordità il nuovo incontro a distanza programmato per il 24 ottobre, nell’àmbito del ciclo Spazi Rari. Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, iniziativa di cui ci siamo già più volte occupati sulle nostre pagine, promossa nel quadro del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Spazi Rari, lo ricordiamo, consiste in undici appuntamenti complessivi dedicati alla gestione quotidiana della Malattia Rara, rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che si protrarranno fino al mese di gennaio del 2021 e ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa.
Dai farmaci agli ausili per la respirazione, dalla fisioterapia alla fisioterapia respiratoria, dagli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione a quelli per l’ipovisione e per i non udenti, dalla nutrizione alla disostruzione e agli ausili per l’alimentazione, dalla gestione del bambino a casa a quella dei pazienti in emergenza/rianimazione: questi i temi che verranno di volta in volta trattati nel corso di Spazi Rari.
Nel quadro del medesimo progetto, inoltre, l’Associazione Mitocon ha anche avviato dall’inizio di febbraio un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
Sempre da Mitocon è stato organizzato il prossimo incontro, in programma, come detto, per il pomeriggio di sabato 24 ottobre (ore 16-18), che sarà condotto da Domenico Cuda, direttore dell’Unità Operativa di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale Guglielmo da Saliceto di Piacenza.
Vi si parlerà via via di perdita uditiva, dei vari quadri sindromici e dell’associazione con le Malattie Rare, in particolare con le patologie mitocondriali. Spazio inoltre verrà dato alle varie tecniche diagnostiche e ai trattamenti utili a migliorare la qualità della vita di chi ha problemi uditivi, tra cui la chirurgia, gli apparecchi acustici e la bionica uditiva. (S.B.)
Per partecipare all’incontro del 24 ottobre sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un cellulare. La partecipazione è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione (a questo link). Compilando il relativo modulo d’iscrizione, sarà anche possibile anticipare le domande che si desidererà vengano sottoposte all’esperto. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
