Alberto con sindrome di Down e la sua famiglia che imparò a volare con lui

La storia di Alberto, nato con quel cromosoma in più che genera la sindrome di Down, ma anche la storia di una giovane donna e del suo impatto con la disabilità inaspettata di un figlio e delle ripercussioni che ne derivano in seno alla famiglia e nel contesto esterno: è tutto questo Din don Down! La storia di Alberto e della sua famiglia che imparò a volare con lui, libro di Autilia Avagliano, recentemente pubblicato da Marlin, editore di Cava de’ Tirreni (Salerno).

«In una successione di capitoli brevi – si legge nella presentazione editoriale del volume -, con un linguaggio semplice e comunicativo, a volte brutale, vengono a galla momenti chiave, come il trauma della scoperta della sindrome a nascita avvenuta, la rozza mancanza di empatia da parte di medici e psicologi, la consapevolezza che la sindrome non è una malattia, ma una condizione genetica, l’alleanza familiare nell’impegno della crescita, gli ostacoli, le remore e le discriminazioni nella formazione scolastica e perfino catechistica, la lotta vincente per un’inclusione reale all’interno della società e delle Istituzioni, la serena normalità con la quale si riuscirà a vivere l’anomalia di partenza».
«Quella di Alberto e della sua famiglia – è stato scritto ancora – è una storia personale, ma anche una storia comune a tanti, di quelle che hanno un inizio ben chiaro e definito, ma il cui sviluppo è determinato dalle scelte che volta per volta si è costretti a fare».

«Il libro – ha dichiarato al “Giornale di Salerno.it” l’autrice Autilia Avagliano, mamma di Alberto – è nato inizialmente come analisi introspettiva di un evento straordinario personale come la nascita di un figlio con disabilità. Allo sfogo personale, pur legittimo, con il passare degli anni è subentrata una sempre maggiore consapevolezza di quanto sia in salita il percorso di una persona con disabilità, di quanto sia distante una vera inclusione sociale, scolastica e lavorativa, confermata da mille sfumature e mille esperienze lavorative che enfatizzano le diversità piuttosto che appiattirle. Di qui l’esigenza di mettere nero su bianco dolore, rabbia, differenze, ingiustizie quotidiane, ben lungi dal ritenere falsamente un dono la disabilità del proprio figlio. Ma giorno dopo giorno, quella stessa disabilità ha fatto sempre più spazio alla Persona e non alla sua condizione, persona capace di esprimere sentimenti fuori dal comune che gioiosamente travolge e insegna e che, piano piano, capovolge i ruoli, insegnando a vivere e a cogliere l’essenza stessa della vita. Quel dispiacere iniziale allora si è trasformato in forza da utilizzare per contribuire, a proprio modo, a rendere questo mondo un po’ più adeguato per tutti, anche per chi, apparentemente, non sembra omologabile in prototipi di bellezza o di performance predeterminate». (S.B.)

Ringraziamo Guido Migliaccio per la segnalazione.