Un’Indagine Civica sulle Malattie Rare

«Abbiamo lanciato questa indagine allo scopo di fare il punto sull’assistenza erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia rara, per capire insieme quali siano i bisogni assistenziali, soprattutto in un momento molto delicato come quello che stiamo vivendo»: così Cittadinanzattiva presenta l’”Indagine Civica sulle Malattie Rare”, promossa attraverso le proprie reti che fanno capo al Tribunale per i Diritti del Malato e al Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, indagine basata su un questionario cui si potrà rispondere fino al 9 novembre

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Inaccettabile selezionare le persone da curare in base a criteri non clinici

Niente rianimazione cardiopolmonare se mancano letti in terapia intensiva, «per chi ha più di 85 anni o per chi ha più di 75 anni e comorbilità cardiache, epatiche o renali». Se poi i letti ci sono, ma le risorse sono scarse, i criteri sono più stringenti e tra le situazioni “che escludono” vi è anche la “demenza grave”, che non è però una cormorbilità a rischio. Lo si legge in un inquietante documento dell’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche e dalla Società Svizzera di Medicina Intensiva, che riprende analoghe indicazioni fornite in primavera anche in Italia e condannate ad ogni livello

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Elia, giovane con sindrome di Down, che ha trovato lavoro nonostante la crisi

La scorsa settimana Elia ha firmato il suo primo contratto a tempo indeterminato, con l’azienda Aquae Sport Center di Porto Fuori di Ravenna. Giusto la sera prima era arrivato il Decreto del Presidente del Consiglio che aveva colpito duramente proprio il settore dello sport, eppure il contratto si è firmato lo stesso ed Elia lavora, ogni giorno, grazie al coraggio di chi ha scelto di scommettere su di lui, anche quando la crisi colpisce forte. Elia ha 24 anni e la sindrome di Down e a raccontare la sua storia sono i genitori Tiziana Grilli e Gabriele Bazzocchi

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Per personalizzare e inviare a casa “Glifo”, ausilio per la scrittura

È centrata su “Glifo”, ausilio per la scrittura da parte di bambini e bambine con disabilità, la campagna di raccolta fondi sul web lanciata insieme alla Fondazione TOG (Centro per la riabilitazione di bambini/e con patologie neurologiche complesse) da OpenDot, laboratorio milanese che progetta ausili innovativi. Il tutto con l’obiettivo di costruire un configuratore online per personalizzare l’ausilio stesso sulla base delle specifiche esigenze di ogni bambino e bambina e farlo avere direttamente a casa delle persone

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L’accessibilità tramite la sottotitolazione è un diritto umano

Collegata al progetto europeo LTA (Live Text Access), è in programma per il 6 novembre la conferenza online tutta dedicata alla sottotitolazione in tempo reale, intitolata “L’accessibilità come diritto umano: la sottotitolazione intralinguistica in tempo reale e la prospettiva dell’utente finale”. L’evento sarà a partecipazione gratuita (con iscrizione obbligatoria) tutti gli interventi verranno sottotitolati anche in italiano

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Quell’importante Ordinanza sul diritto all’istruzione degli allievi con autismo

«È importante – scrive Carlo Hanau – quell’Ordinanza con cui il TAR della Campania ha riconosciuto il diritto dei minori con autismo a fruire delle “terapie ABA” (analisi applicata del comportamento) anche durante l’orario scolastico, alla presenza dei terapisti, aggiungendosi alle tante analoghe pronunce della Magistratura, che ogni anno rendono giustizia a migliaia di genitori. Ed è importante anche perché sottolinea il diritto alla continuazione dell’intervento psicoeducativo scelto dai genitori, pure in circostanze eccezionali come l’attuale pandemia»

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Firmo quindi sono! Non può mai essere tempo di diritti umani negati

Anche la Federazione FISH affianca oggi l’Associazione UILDM e le altre organizzazioni che sostengono ormai da anni la campagna lanciata da Simone Parma nel 2014, e proseguita dalla madre Grazia Zavatta, dopo la scomparsa del figlio, all’insegna dello slogan e del logo “Firmo quindi sono!”, ovvero per garantire ad ogni persona con disabilità incapace di usare gli arti superiori di sottoscrivere ogni documento in piena autonomia. Perché pur in tempi tanto difficili come quelli presenti, non può mai essere il tempo di negare un diritto umano

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