«Da molti anni ci giungono sollecitazioni da parte delle Associazioni di pazienti affetti da Malattie Rare rispetto alla specificità dei loro problemi e quindi alla necessità di specifiche soluzioni per le numerose criticità affrontate insieme ai loro familiari. Con lo scopo, quindi, di fare il punto sull’assistenza erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia rara, per capire insieme quali siano i bisogni assistenziali, soprattutto in un momento molto delicato come quello che stiamo vivendo, abbiamo lanciato questa indagine».
Così l’organizzazione Cittadinanzattiva presenta l’Indagine Civica sulle Malattie Rare, promossa attraverso le proprie reti che fanno capo al Tribunale per i Diritti del Malato e al CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), indagine basata su un questionario messo appunto con la collaborazione di alcune Associazioni di pazienti e di vari esperti, cui tutti potranno rispondere fino al 9 novembre. (S.B.)
A questo link si accede al questionario su cui si basa l’Indagine Civica sulle Malattie Rare promossa da Cittadinanzattiva. Per ulteriori informazioni: cnamc@cittadinanzattiva.it.