Una mamma con una forma grave di sclerosi multipla, insieme al suo bambino
Tra le organizzazioni che vengono affiancate in queste settimane dal tradizionale evento Trenta Ore per la Vita, vi è anche l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), all’insegna dello slogan Una mamma con sclerosi multipla va sostenuta, per rendere sempre più solido il progetto Sclerosi multipla: giovani mamme e bambini (se ne legga ampiamente nel box in calce).
Attualmente, infatti, la rete AISM per l’assistenza in questo àmbito è attiva in cinquanta città italiane, dove operano varie équipe, composte da psicologi, consulenti legali, volontari e operatori professionali, che garantiscono un aiuto concreto e personalizzato alle madri sole con sclerosi multipla, dove la rete dei servizi sociali e sanitari è carente. L’obiettivo è quindi quello di estendere tale rete di protezione a ottanta città.
«Al momento – spiegano dall’AISM – sono già tantissimi i casi di donne con sclerosi multipla presi in carico dalle nostre Sezioni, gestendo le richieste che arrivano alla linea di supporto online e ai vari punti di accoglienza e informazioni. Qualche dato: tra lo scorso anno e quello in corso sono state gestite dalla sola linea di supporto online 648 richieste da parte di donne sotto i quarant’anni. L’aiuto principale sul quale esse possono contare è normalmente quello offerto dai loro familiari conviventi: compagni, figli, fratelli e genitori che rappresentano nel 71,6% dei casi il solo supporto cui fare affidamento. Ma anche quando ciò è possibile, in molti casi l’aiuto familiare non è sufficiente e nei casi più difficili si assiste talvolta assiste all’abbandono da parte dei familiari delle persone malate. Negli ultimi mesi, inoltre, a causa dell’emergenza da coronavirus, la situazione si è ulteriormente aggravata, con tante richieste di un supporto psicologico online durante il lockdown».
«Un altro tema da non sottovalutare – sottolineano ancora dall’AISM – è quello della violenza domestica di cui sempre più spesso sono vittime le donne con sclerosi multipla. Molte di loro, ad esempio, grazie alla ricerca denominata VERA [acronimo per “Violence Emergence, Recognition and Awareness”, ovvero letteralmente “Emergenza, riconoscimento e consapevolezza della violenza”, N.d.R.], promossa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ci hanno segnalato di esserne vittime. Questo evidenzia un problema ancora sommerso, ma molto preoccupante».
«I bambini e le bambine – dichiara Lorella Cuccarini, testimonial della partnership, oltreché socio fondatore di Trenta Ore per la Vita – sono i primi a risentire della malattia della mamma, sviluppando stati di disagio talvolta gravi che, a loro volta, richiederebbero un sostegno che la mamma, da sola, non può dare. Grazie a questo progetto, tutti insieme potremo migliorare la loro vita e quella dei loro figli in ottanta città italiane».
La campagna 2020 di Trenta Ore per la Vita, che si avvale del numero solidale 45580, è già ospitata – e lo sarà fino al 15 novembre – da Sky e La7 e dal 9 al 15 novembre anche dalle reti RAI. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
Il progetto Sclerosi multipla: giovani mamme e bambini
Ogni giorno in Italia sei donne scoprono di avere la sclerosi multipla; sono per lo più giovani donne o giovani mamme (tra i 20 e i 40 anni) e da quel momento la loro vita e quella dei loro figli viene stravolta completamente.
Si stima che in Italia le giovani donne con sclerosi multipla tra i 16 e i 44 anni siano circa 33.000: spesso mamme (o future mamme) che stanno affrontando o dovranno affrontare le numerose sfide che la sclerosi multipla comporta.
Con il progetto Sclerosi multipla: giovani mamme e bambini, l’AISM intende aiutare le giovani donne e le mamme con sclerosi multipla, estendendo a ottanta città italiane un programma di protezione rivolto ai casi più gravi che non trovano riscontro in determinati contesti territoriali, dove la rete dei servizi sociali e sanitari è carente.
Attraverso un’équipe composta da psicologi, legali, professionisti e volontari, Trenta Ore per la Vita e l’AISM saranno dunque al fianco delle giovani donne e delle mamme con una forma grave di sclerosi multipla, per garantire loro un’assistenza personalizzata e domiciliare in tutte le attività quotidiane e nella loro sfida contro la malattia.
La rete di protezione sarà attiva con 100 volontari qualificati nell’accoglienza, nell’orientamento e nell’informazione, con 650 volontari impegnati nelle attività e nei servizi di supporto diretto, con 40 donne con sclerosi multipla volontarie per il confronto alla pari e lo scambio di esperienze, 70 psicologi formati sulla sclerosi multipla, per l’attivazione di percorsi di supporto psicologico ed emotivo, 40 consulenti legali per il sostegno in tema di tutela dei diritti, soprattutto in àmbito lavorativo. e altri operatori professionali specifici in base alle esigenze individuate (ad esempio terapisti occupazionali).
La rete di protezione garantirà:
° supporto psicologico per le donne e per i loro bambini;
° sostegno nelle attività quotidiane domiciliari;
° consulenza e orientamento professionale (in particolare legale);
° informazione e formazione sulla gestione della sclerosi multipla;
° confronto e condivisione alla pari.
Si stima siano 12.000 le potenziali donne con sclerosi multipla (con figli) che potrebbero beneficiare di questo progetto, mentre potrebbero essere 10.000 le persone che indirettamente potranno trarre dei benefìci dalla rete di protezione rivolta alle donne: ovvero tutta la rete familiare e sociale attorno alle mamme, in particolare figli, partner/coniugi e altri congiunti. (B.E.)
