5 Novembre 2020 - Superando

Per essere sempre aggiornati sulle Malattie Rare

Fornire notizie e aggiornamenti riguardanti le Malattie Rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni sulle varie tematiche, sulle Associazioni dei pazienti e sulla ricerca, segnalando inoltre gli eventi organizzati in questo àmbito dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle Associazioni stesse e da tutti gli attori coinvolti: è questo l’obiettivo della nuova newsletter “RaraMente”, disponibile a tutti online, primo passo di un accordo triennale di collaborazione scientifica, sottoscritto tra l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Il primo coltivatore di chiocciole tetraplegico al mondo

Questo vuole diventare Rosario Salamone, trentacinquenne siciliano cui un delicato intervento chirurgico negli Stati Uniti, a meno di due anni, salvò la vita, non consentendogli però di muoversi più autonomamente. Dopo la laurea, mentre cercava un lavoro, gli è scoccata la scintilla per le chiocciole e dopo un incontro con l’Istituto Internazionale di Elicicoltura di Cherasco (Cuneo), si è messo all’opera per realizzare il suo sogno

DPCM e disabilità: bene l’attenzione, ma servono più coraggio e decisione

«Rileviamo con favore l’attenzione per le persone con disabilità e le loro famiglie, a partire dallo specifico articolo dedicato alla disabilità, oltre al recepimento, per quanto possibile, delle nostre istanze in materia di inclusione scolastica. E tuttavia riteniamo servano più coraggio e maggiore decisione, in particolare nel sostegno alle famiglie e ai lavoratori fragili o che abbiano familiari con disabilità»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commentando i contenuti del nuovo Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), presentato da Giuseppe Conte

Scuola e DSA: l’AID nel nuovo Comitato Tecnico Scientifico del Ministero

Armonizzare la normativa vigente e l’aggiornamento delle linee guida per il diritto allo studio degli alunni con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) alle nuove evidenze scientifiche in campo pedagogico e psicologico: sarà questo l’obiettivo principale del nuovo Comitato Tecnico Scientifico sui DSA, insediatosi presso il Ministero dell’Istruzione, organismo che non si riuniva dal 2013 e del quale sarà parte attiva anche l’AID (Associazione Italiana Dislessia)

“Valueable”: un sito che racconta meglio le disabilità intellettive al lavoro

È ben più che la semplice ristrutturazione di un sito web, quella attuata da “ValueAble”, il progetto europeo per l’inserimento nel lavoro delle persone con disabilità intellettiva nel settore alberghiero, di cui è capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), affiancata da Associazioni, Università ed Enti Formativi di sei diversi Paesi. Con tale azione, infatti, si punta a fornire informazioni sempre più aggiornate sul mondo e dal mondo dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva in Italia e in Europa, in modo più facilmente fruibile da parte di tutti

Per un nuovo assetto dei servizi rivolti alla non autosufficienza

«L’emergenza sanitaria ha avuto e sta avendo pesanti ripercussioni sul mondo socio-sanitario e sul lavoro di chi si occupa di fragilità, mettendo in luce le debolezze di un sistema da rifondare, sostenere, valorizzare»: è partendo da questo presupposto che Exposanità, la Mostra Internazionale di Bologna al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, ha promosso per il 13 novembre la giornata di incontri online intitolata “Think Tank fragilità”, voluta appunto per ripensare i servizi rivolti alla non autosufficienza alla luce dell’emergenza Covid, tramite una tavola rotonda e un tavolo di lavoro

In una “scuola-parcheggio”, si restringe l’“area di sosta” della disabilità

«Il ritorno della didattica a distanza, la formazione sempre più carente dei docenti, l’idea che la tecnologia possa risolvere tutto, rilanciando addirittura quell’approccio dinamico e pedagogico cui troppi insegnanti sembrano avere rinunciato»: sono alcuni temi affrontati da Giovanni Maffullo, che scrive tra l’altro: «In una scuola divenuta un ottimo “parcheggio sociale”, non tutti hanno il medesimo spazio. Alle persone con disabilità viene riservata un’area di sosta ristretta, dicendo loro che si devono adattare, che devono accettare la realtà, tanto più in questo tempo di pandemia»