Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo del progetto denominato Rare Sibling – ove con il termine inglese sibling si fa appunto riferimento a fratelli o sorelle in tale situazione – lanciato sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e a suo tempo ampiamente presentato anche sulle nostre pagine.
«Questa nostra iniziativa – spiegano dall’OMAR – ha via via incontrato la forte esigenza di emergere e confrontarsi di tanti fratelli e sorelle ed è diventata così un progetto permanente, proponendosi come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età, con l’obiettivo principale di conoscerne i bisogni, elaborare soluzioni e farli conoscere attraverso il racconto delle loro storie. Questo secondo anno di attività dell’iniziativa, che è interamente coinciso con la pandemia da coronavirus, ha riguardato in modo particolare i sibling tra i 14 e i 28 anni».
Del progetto e dei risultati finora ottenuti si parlerà nella mattinata del 19 novembre, durante il convegno online intitolato Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro, che sarà anche l’occasione per presentare la nuova pubblicazione realizzata sempre dall’OMAR, vale a dire Gli equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le Malattie Rare.
Ad aprire i lavori dell’incontro sarà la senatrice Paola Binetti, neuropsichiatra infantile e presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, insieme ad Alberto Villani, presidente della SIP (Società Italiana di Pediatria).
Interverranno quindi Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR e Stefania Collet, che coordina il progetto Rare Sibling, per presentare quest’ultimo; Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta (I risultati dei gruppi esperienziali); Sebastiano Mattia Indorato, alfiere della Repubblica (L’esperienza al servizio degli altri); Bianca Maria Lanzetta, consigliere nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e Carla Ferrazzoli, consigliere del Comitato Siblings.
A moderare i lavori sarà Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale, oltreché autrice delle storie di pazienti. (S.B.)
Per partecipare al convegno online del 19 novembre collegarsi a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.
