Si conclude la “piazza virtuale” di “SMAspace”: al centro l’emergenza Covid

«In un momento difficile come quello attuale, in cui per le nostre famiglie è sempre più difficile incontrarsi, abbiamo sentito il bisogno di creare dei momenti di confronto per sentirci di nuovo vicini. Per la SMA è un momento rivoluzionario: i riflettori sono puntati sulle nuove terapie e nuove possibilità, ma alcuni argomenti rimangono a volte a margine ed era giusto ridare loro nuova attenzione e uno spazio di discussione adeguato»: così Daniela Lauro, allora presidente dell’Associazione Famiglie SMA (oggi vicepresidente), aveva presentato sulle nostre pagine, a inizio giugno, SMAspace. Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.

Insieme a Famiglie SMA, il progetto è promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il contributo non condizionato della Società Roche e dopo i primi due appuntamenti di giugno e luglio, il ciclo si concluderà nel pomeriggio di venerdì 20 novembre (ore 16.30), con il terzo e ultimo incontro online, moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR.
Vi parteciperanno il dentista Rosario Morello, lo psicologo di Famiglie SMA Jacopo Casiraghi e la giornalista scientifica Laura Villa. Ospite d’eccezione per un  omento di intrattenimento finale sarà l’attrice e cabarettista Michela Giraud.

«Al centro della discussione – spiegano da Famiglie SMA – vi saranno varie tematiche, con un particolare approfondimento dedicato all’attuale momento di emergenza legato al Covid-19 e a come ricostruire fiducia e sicurezza spesso scalfite. Più in generale va detto che SMAspace risponde infatti all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche, e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza. Non è raro, infatti, che il paziente, accompagnato da familiari, provi infatti imbarazzo a esprimersi su argomenti considerati “poco opportuni”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. Questa “piazza virtuale” nasce proprio per questo: per essere cioè un luogo sicuro dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma».

«In questo periodo nuovamente così complesso a causa dell’emergenza sanitaria – sottolinea Anita Pallara, attuale presidente di Famiglie SMA -, un progetto come SMAspace è un valore aggiunto per la nostra comunità. In questo terzo e ultimo incontro abbiamo deciso di mettere al centro proprio le tematiche legate al Covid, sia dal punto di vista psicologico ed emotivo che da quello più strettamente informativo. Ora più che mai è fondamentale gestire le emozioni con una corretta informazione».

«Negli ultimi anni – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli – sono stati fatti passi da gigante per l’atrofia muscolare spinale: c’è già una terapia efficace disponibile e altre sono in arrivo: alcune già approvate a livello europeo, altre ancora in via di sperimentazione. A fare la differenza d’ora in poi sarà la diagnosi precoce. Come OMAR, insieme alle Associazioni, ci battiamo da anni affinché venga effettuato lo screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale, seguendo l’esempio del progetto pilota attuato nel Lazio e in Toscana». (S.B.)