È disponibile a tutti (a questo link) il documento intitolato Raccomandazioni per la prima comunicazione di diagnosi di malattia genetica o sindrome malformativa, che si pone principalmente l’obiettivo di fornire ai medici e ai Centri Nascita, una serie di indicazioni utili per una corretta comunicazione della diagnosi per le malattie e le sindromi di cui si parla.
Lo studio è frutto di un’elaborazione congiunta tra SIEOG (Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica e Metodologie Biofisiche correlate), SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite), SIMP (Società Italiana Medicina Perinatale), SIN (Società Italiana Neurologia) e SIP (Società Italiana di Pediatria), ma vi hanno collaborato anche organizzazioni di pazienti, tra cui l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), nella persona della coordinatrice nazionale Anna Contardi, e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), con la presidente Annalisa Scopinaro. (S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione l’Ufficio Stampa dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).
