«Riteniamo indispensabile, per la massima tutela dei cittadini con importanti fragilità di carattere motorio, sensoriale e cognitivo, superare il regime delle gare a ribasso, per i dispositivi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale e in generale rivendichiamo sempre e comunque che nella fornitura dei dispositivi stessi venga garantita la libera scelta della persona con disabilità»: lo hanno scritto ai rappresentanti istituzionali Istituzioni della Puglia, competenti per il settore, le componenti regionali di ENIL, ANFFAS e FISH, insieme alla Rete A.Ma.Re. Puglia (Associazioni Malattie Rare)

La distrofia facio-scapolo-omerale è una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi, colpendo principalmente, come indica il nome stesso, la muscolatura del volto, delle spalle e delle braccia. Ad essa sarà dedicato il seminario in rete intitolato appunto “Distrofia facio-scapolo-omerale: informazioni e novità”, promosso per il 15 dicembre dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

«Tutte le persone con disabilità dovrebbero avere diritto alla salute nell’Unione Europea, ma come ha dimostrato la pandemia, non è ancora così»: lo ha scritto Yannis Vardakastanis, Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, in una lettera aperta inviata alla Commissaria Europea Stella Kyriakides, in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti Umani. «L’“Unione della Salute” che si vuole creare basandosi sugli insegnamenti del Covid-19 – ha aggiunto Vardakastanis – dovrà garantire un’assistenza sanitaria di qualità per tutte le persone con tutti i tipi di disabilità»