Malattie metaboliche: un percorso di gioco per non temere più le terapie

«Alcune patologie rare – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) – vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente, di solito ogni due settimane, mediante iniezione o infusione continua di alcune ore, per tutta la vita e in alcuni casi dalla nascita. Si tratta di farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi, come la sonnolenza e il dolore, e a questi effetti si aggiunge che la terapia con utilizzo di un ago o di una ago-cannula per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, se gli effetti collaterali possono essere fastidiosi, anche la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia. Non stupisce dunque che spesso i bimbi la rifiutino e vi si oppongano! Eppure la mancanza di aderenza alla terapia può portare a una minore efficacia del trattamento».
Nasce da questo, ovvero dall’idea di favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini e delle bambine affetti da malattie metaboliche, il percorso di gioco denominato La mia terapia, realizzato dalla stessa AISMME e rivolto appunto a bambini e bambine fino ai 12 anni che debbano sottoporsi sin dalla tenera età a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro patologie.

«Si tratta – informa ancora Vallotto – di un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, ovvero disegni, adesivi, giochi. Un percorso che rappresenta anche un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Una comunicazione ancora più fondamentale, ora che in tempo di pandemia molti piccoli pazienti possono ricevere la terapia a domicilio».

Il kit completo della Mia terapia, che verrà distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente all’AISMME, comprende vari materiali.
Innanzitutto un libretto da leggere da soli o insieme ai genitori, con disegni e giochi che permettono di avvicinare i bimbi e le bimbe in modo morbido alla terapia, spiegandone gli effetti, la condizione di “rarità” e i “trucchi”, per non avere paura degli aghi.
Quindi un diario/poster con dei calendari che coprono dieci terapie ad intervalli di due settimane (ulteriori modalità d terapie, ogni settimana od ogni 31 giorni, sono scaricabili dal sito dell’AISMME) dove i bambini potranno applicare ogni giorno gli adesivi.
E ancora, tre fogli di adesivi, due per raccontare le attività, uno per le emozioni, informazioni che spesso i piccoli sono restii o non riescono a dare, utili non solo alla famiglia, ma anche agli specialisti che hanno così una mappatura precisa degli effetti, fisici ed emotivi della terapia.
Inoltre, un diploma che attesterà il coraggio di bimbi e bimbe e la loro determinazione nell’affrontare la terapia, possibilmente con un regalo, una volta concluso il poster.
Infine, una lettera di accompagnamento all’uso del kit per i genitori.

I vari testi sono stati realizzati da Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME e da Giuliana Valerio, giornalista e responsabile della comunicazione per l’Associazione, mentre a curare le illustrazioni e la grafica sono state Sara Papa e Angela Xu.
L’iniziativa si avvale del patrocinio della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale), della Fondazione Telethon, dell’AIG (Associazione Italiana Gaucher), dell’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), dell’AIFOSF (Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato) e dell’AIG (Associazione Italiana Gliocogenosi), oltreché del contributo non condizionato di KYOWA KIRIN. (S.B.)