Riabilitazione alla deglutizione per una bimba con Malattia Rara
Un incontro rivolto alle famiglie che vivono con un bambino o una bambina i quali presentano una forma patologica riferibile ad una malattia rara che comporta la gestione di situazioni ordinarie e straordinarie nella sfera della gestione alimentare e deglutitoria del proprio figlio o figlia. Sarà questo il tema, riassumibile in una parola con il termine disfagia, del nuovo evento a distanza, programmato per sabato 19 ottobre, nell’àmbito del ciclo Spazi Rari. Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, iniziativa di cui ci siamo già più volte occupati sulle nostre pagine, promossa nel quadro del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Spazi Rari, lo ricordiamo, consiste in undici appuntamenti complessivi dedicati alla gestione quotidiana della Malattia Rara, rivolti appunto a persone con Malattia Rara, familiari e caregiver, che si protrarranno fino al mese di gennaio del 2021 e ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa.
Dai farmaci agli ausili per la respirazione, dalla fisioterapia alla fisioterapia respiratoria, dagli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione a quelli per l’ipovisione e per i non udenti, dalla nutrizione alla disostruzione e agli ausili per l’alimentazione, dalla gestione del bambino a casa a quella dei pazienti in emergenza/rianimazione: questi i temi che verranno di volta in volta trattati nel corso di Spazi Rari.
Nel quadro del medesimo progetto, inoltre, l’Associazione Mitocon ha anche avviato dall’inizio di febbraio un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
Sempre da Mitocon è stato organizzato l’incontro di cui detto inizialmente, intitolato Mangiare è difficile: consigli per proteggere il bambino e procedere verso una corretta deglutizione, in programma, come detto, per il pomeriggio del 19 dicembre (ore 16-18). A condurlo sarà Mariagrazia Anna Buratti, logopedista deglutologa e docente formativa presso l’Università di Pisa e di Torino.
«Il deglutologo – spiegano i promotori dell’iniziativa – ha un ruolo importante nella diagnosi e nel trattamento della disfagia, nel counseling familiare, nel sostegno e nella formazione del personale comunitario che deve sostenere il bambino nelle mense scolastiche. Attraverso la guida di un deglutologo si possono trovare i tempi giusti per fare intervenire i diversi specialisti in àmbito deglutologico/alimentare, come il dietista clinico e il gastroenterologo, per affrontare eventuali problemi legati al reflusso gastroesofageo. Si tratta inoltre di una figura cruciale nel percorso riabilitativo del bambino, per rimandare al più tardi possibile le facilitazioni causate da eventuali progressioni negative della patologia».
La specialista Mariagrazia Anna Buratti presenterà dunque una serie di strategie di difesa preventive per il bambino alimentato per bocca, parlando delle posture che possono favorire una deglutizione pericolosa, che condurrebbe inevitabilmente a false vie tracheali e ad episodi di aspirazione/inalazione, esaminando per contro le posture adeguate sia nel pasto che nell’azione del bere.
Verrà inoltre affrontato il tema delle tempistiche più adeguate per un’alimentazione corretta, della gestione del pasto e del passaggio ai vari cibi – da biberon a cucchiaino a pappa cremosa – con un percorso che sia il più possibile adeguato alle abilità del bambino.
Si farà infine un accenno al bambino alimentato per PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), affrontando le modalità, i nutrienti e la nutrizione notturna, concludendo con una panoramica sui segnali da monitorare costantemente durante i pasti che possono comportare un rischio aspiratorio. (S.B.)
Per partecipare all’incontro del 19 dicembre sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un cellulare. La partecipazione è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione a questo link. Compilando il relativo modulo di iscrizione, sarà anche possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperta. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.
