«In un anno così duro per tutti – viene sottolineato dalla Lega del Filo d’Oro, la “storica” Associazione impegnata da oltre cinquant’anni a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali -, segnato dall’emergenza Covid-19, anche il Natale assume un significato diverso. Per la prima volta dalla nostra fondazione, infatti, non abbiamo potuto celebrare il nostro anniversario, coincidente con il 20 dicembre, in occasione della tradizionale Festa di Natale, appuntamento speciale che ogni anno ha riunito la grande famiglia della nostra Associazione. Ma il regalo più grande, donato e ricevuto per questo Natale 2020, è senza dubbio la resilienza con cui il personale, le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali assistite e i loro familiari stanno affrontando la difficile sfida dell’emergenza. Perché se per loro la pandemia continua, di fatto, a imporre una condizione di totale isolamento dal mondo esterno, nei nostri cinque Centri Residenziali di Lesmo (Monza-Brianza), Modena, Osimo (Ancona), Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo), l’attività non si è mai fermata, nonostante le difficoltà, così come non è mai venuto a mancare il sostegno alle famiglie, costrette a sopperire con fatica ai servizi assistenziali e riabilitativi erogati a singhiozzo o fortemente ridotti a causa dei vincoli e delle procedure diverse adottate da Regione a Regione».
Uno scenario, quindi, quanto mai complesso, nel quale la Lega del Filo d’Oro intende far riecheggiare più forte che mai il monito della propria fondatrice Sabina Santilli (se ne legga ampiamente anche nel box in calce), ovvero «Avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro!», «perché la sua determinazione e la sua energia rappresentano un’eredità preziosa per un’organizzazione come la nostra, da sempre animata dal grande coraggio di vedere e ascoltare “oltre” ciò che è possibile oggi, al fine di rendere la nostra missione sostenibile e replicabile nel futuro. Per queste ragioni, nell’anno del nostro 56° anniversario, abbiamo deciso di cambiare veste passando da Associazione ONLUS a Fondazione ONLUS, una volontà, questa, nata dall’esigenza di salvaguardare e valorizzare tutto il patrimonio della Lega del Filo d’Oro, immateriale e materiale, inteso quindi anche come identità e finalità, così come l’assetto organizzativo, forza lavoro qualificata, strutture e attrezzature».
«Al termine di un anno particolarmente difficile – dichiara il Presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli -, voglio ringraziare sentitamente tutto il nostro personale per gli sforzi straordinari che ha fatto, i volontari che hanno saputo reinventare in modalità nuove il loro “stare accanto”, i familiari che ci hanno rinnovato la loro fiducia, pur nella sofferenza di non poter far visita ai loro cari o nella fatica di aver dovuto sopperire alla chiusura dei servizi con straordinaria resilienza, nonché i tanti sostenitori che ci hanno manifestato una vicinanza concreta. L’auspicio per l’imminente Natale è che la pandemia cessi presto, consentendoci di ritornare a una normalità fatta di contatto e vicinanza, parole che per noi più che per altri hanno un significato molto concreto».
La Lega del Filo d’Oro, ricordiamo in conclusione, è oggi presente in dieci Regioni e segue ogni anno un migliaio di utenti, con l’obiettivo di garantire loro assistenza, educazione e riabilitazione, nonché il recupero e la valorizzazione delle potenzialità residue e il sostegno alla ricerca della loro maggiore autonomia possibile. E tuttavia, l’emergenza sanitaria continua a dettare tempi lenti per la completa ripresa delle attività – soprattutto del Centro Diagnostico, dei Trattamenti Intensivi e dei Servizi Territoriali – perché la preoccupazione di tutelare la salute degli ospiti e del personale è ancora l’obiettivo prioritario, ma è anche forte l’urgenza di far ripartire i servizi a pieno regime, per non far perdere agli ospiti i progressi raggiunti e non lasciar soli i loro familiari. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federica Aruanno (f.aruanno@inc.comunicazione.it); Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (Ufficio Stampa Lega del Filo d’Oro, ambrogini.c@legadelfilodoro.it).
La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta un’Associazione ONLUS e ora una Fondazione ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi. (S.B.)
La Lega del Filo d’Oro e la rete internazionale per la sordocecità
A livello internazionale, la Lega del Filo d’Oro è membro del Deafblind International, Associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell’EDbU (European Deafblind Union), organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa.
Con altri dieci Paesi europei fa parte inoltre del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment), impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze sulla formazione di bambini e giovani con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive.
E ancora, è componente del DbI ICF Working Group, insieme a Paesi come la Spagna, il Canada, l’India e l’Australia, con l’obiettivo di sviluppare uno standard specifico Core Set ICF (Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento CS), per un processo riconosciuto di valutazione, certificazione e intervento sulla sordocecità.
È impegnata infine, sempre a livello internazionale, in vari progetti sulla sordocecità, come Social haptic signs for deaf and blind in education, che ha lo scopo di raccogliere e rendere accessibili i segni tattili sociali (Haptic), per migliorare l’educazione delle persone con disabilità sensoriale visiva e uditiva, nonché la qualità del lavoro di insegnanti e interpreti che si occupano di studenti con disabilità sensoriali, a livello europeo. L’obiettivo è quello di codificare trecento segni per ogni nazione. Tutti i segni tattili verranno poi raccolti, catalogati, fotografati, illustrati e registrati per renderli accessibili gratuitamente nel web. In tale iniziativa sono coinvolti sette utenti seguiti dai Servizi Territoriali della Lega del Filo d’Oro di Lesmo (Monza-Brianza), Modena e Padova.
Con Social skills make inclusive life easier too – SMILE too si vogliono invece rafforzare le abilità sociali, di fondamentale importanza per l’inclusione, di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità, attraverso la formazione di chi li educa: genitori, insegnanti, professionisti.