Cancellato il finanziamento per lo screening neonatale esteso

«Questo è uno scippo ai danni dei Malati Rari, un vero e proprio furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani»: era stat questa la dura presa di posizione di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), di fronte al rischio che il finanziamento dello screening neonatale esteso a malattie neuromuscolari come la SMA (atrofia muscolare spinale), alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale venga eliminato dalla Legge di Bilancio in discussione, nonostante la V Commissione Bilancio della Camera avesse già approvato l’incremento del finanziamento di 5 milioni di euro e il Ministero della Salute avesse già dato parere positivo.

Come avevano dunque informato dall’OMAR, «durante la seduta di discussione della Legge di Bilancio di ieri, 22 dicembre, è emersa la richiesta da parte della Ragioneria di Stato di stralciare appunto il comma relativo agli screening neonatali, richiesta successivamente recepita dai Relatori della Legge di Bilancio. Di fatto si chiede di eliminare questo emendamento perché non accompagnato da una relazione tecnica e perché, come si può leggere nella Nota della Ragioneria di Stato, “il comma oggetto di soppressione, prevedendo nell’àmbito delle prestazioni erogate a carico del fabbisogno sanitario nazionale standard anche il finanziamento di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie, ridetermina il livello del finanziamento del citato fabbisogno cui concorre lo Stato in misura non congrua rispetto alle prestazioni obbligatorie previste».

«Questo accade – dichiara ancora Ciancaleoni Bartoli – proprio ora che si sta preparando l’allargamento del panel di screening alle patologie: si tratta di un paradosso. Si stanno rubando fondi destinati di fatto ai neonati, in un Paese che da febbraio a tutto pensa meno che a loro. La diagnosi precoce, la presa in carico immediata possono salvare così tante vite che nemmeno ce lo immaginiamo. Le vite dei bambini che potranno diventare adulti, le vite delle famiglie che non dovranno affrontare il dramma di una morte prematura o della disabilità gravissima. Una situazione incresciosa, ai danni di chi in questo Paese non ha voce da sempre, oggi meno che mai».

E proprio mentre scriviamo, nel pomeriggio di oggi, 23 dicembre, arriva la conferma che il finanziamento è stato effettivamente eliminato. «Questo è un buco nero che minaccia gravemente la vita di milioni di Malati Rari – commenta Paola Binetti, presidente del Gruppo Interparlamentare Malattie Rare -. Già per loro c’è stato ben poco in questa pur munifica Legge di Bilancio, ma in questo caso si tratta del venir meno del finanziamento per gli screening neonatali di tutte quelle patologie che, se diagnosticate tempestivamente, potrebbero cambiare radicalmente la vita dei pazienti e tradursi in un risparmio sostanziale per lo stesso Servizo Sanitario Nazionale. Sembra dunque proprio che a questo Governo i Malati Rari non interessino: la Legge Quadro sulle Malattie Rare è ferma da tempo alla Camera e del Piano Nazionale per le Malattie Rare non si sente più parlare da tempo. E ora viene cancellata una delle poche norme che negli ultimi anni erano state salutate con soddisfazione dalle tante Associazioni che si occupano di Malattie Rare…». (S.B.)