Avvalendosi questa volta anche della collaborazione delle Associazioni Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e Parent Project (Pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne o Becker), allo scopo di coinvolgere patologie che come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) sono accomunate dall’essere rare e dall’impatto devastante sulle famiglie e sull’intero sistema socio-sanitario, si è rinnovato, per il secondo anno, il progetto denominato Vialibera, promosso da Viva la Vita (Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con il Comitato Area Metropolitana di Roma della Croce Rossa Italiana e in collaborazione con le ASL del Lazio.
Rivolta dunque a persone con la SLA, la SMA o la distrofia muscolare di Duchenne o Becker che risiedono nella Regione Lazio, l’iniziativa, totalmente gratuita, in quanto finanziata da un bando della Regione Lazio, con risorse Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, consiste principalmente nel garantire un servizio di trasporto in ambulanza o con idoneo mezzo attrezzato per tutti quei malati ad alta complessità assistenziale intrasportabili con veicoli ordinari e per i quali il Servizio Sanitario Regionale non garantisce il trasporto stesso.
Qualche dato: grazie alla prima edizione del progetto, sono stati eseguiti in dieci mesi 224 trasporti, di cui 160 in ambulanza e con mezzo attrezzato con pedana. I tre quarti delle corse sono state di andata e ritorno, quasi esclusivamente per visite ospedaliere programmate. Grosso polo attrattivo è stato il Comune di Roma, poiché è al suo interno che si concentrano i Centri SLA regionali.
«Se poi da una parte il 75% dei trasporti è avvenuto per motivi sanitari – sottolineano da Viva la Vita -, ben il 25% lo è stato per diporto. Vialibera, infatti, si è posto l’intento di promuovere l’inclusione di una categoria di persone, quelle affette da malattie croniche critiche come la SLA, che ordinariamente sono confinate nelle mura delle loro case. Il trasporto per finalità legate alla dimensione personale, familiare, affettiva, il trasporto per svago, per fare una gita, per uscire da casa per fare una passeggiata ha rivestito quindi la medesima rilevanza dei motivi strettamente sanitari, ponendo il benessere delle persone al centro dell’intervento sociosanitario. A tal proposito molti malati sono stati portati in vacanza, una giornata al mare, oltreché a partecipare a comunioni, battesimi e a tutte quelle “ordinarie” attività normalmente precluse».
«E del resto – aggiungono dall’Associazione romana – grazie all’8 per mille della Tavola Valdese, proponiamo già da sette anni tale servizio, in accordo con la Croce Rossa Italiana di Roma, con la quale siamo legati dal 2014 da una convenzione, rispondendo a una carenza sul territorio che negli anni è divenuta sempre più forte. Molti trasporti secondari, come ad esempio dal domicilio in struttura ospedaliera per una visita, oppure il rientro a casa dall’ospedale dopo un’acuzie, gravano troppo spesso direttamente sulle famiglie, che già pagano un costo sociale altissimo; e se è già oneroso lo spostamento irrinunciabile per motivi sanitari, diventa proibitivo per diporto. Difatti le persone affette da patologie critiche, ma croniche, e quindi protratte per anni, come per la SLA, vivono la loro vita confinate al domicilio con una ridottissima capacità di uscire, a scapito di una vita sociale accettabile, compromettendo la loro qualità della vita».
Da ricordare, in conclusione, che accanto ai trasporti Vialibera prevede l’attivazione di corsi di formazione dedicati ai familiari e agli assistenti familiari, per affrontare tutto il decorso della malattia, fornendo gli strumenti utili per migliorare la capacità di azione e reazione davanti a una criticità che, se ben affrontata, può fare decisamente una consistente differenza tra vita e non vita. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Simonetta Tortora (info@wlavita.org).