Lesioni midollari: al centro solo le Unità Spinali e il diritto alla salute

Torna con forza a proporre le proprie istanze la FAIP (già Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici, oggi Federazione Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), in riferimento ai già discussi documenti prodotti dal Consiglio Superiore di Sanità, riguardanti rispettivamente Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione e Schema di accordo sui criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera.
Già nel novembre scorso, infatti, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, il Presidente di tale Federazione, Vincenzo Falabella, aveva trattato la questione della centralità delle Unità Spinali, e del diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, in un messaggio rivolto al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute Andrea Urbani. Torna ora a farlo con un nuovo messaggio inviato ai medesimi destinatari e centrato anch’esso su quei due contestati documenti del Consiglio Superiore di Sanità, premettendo ancora una volta «la necessità di considerare il percorso riabilitativo in particolare per la persona con lesione al midollo spinale (codice 28), come un processo articolato e complesso che riguarda tutto il recupero delle diverse autonomie per permettere alla stessa persona di poter riacquisire complessivamente le proprie capacità compatibili con la lesione midollare stessa [nei modelli di rilevazione del Sistema Informativo Sanitario, il “Codice 28” identifica la riabilitazione dalle lesioni midollari traumatiche e non, N.d.R.]».
«Si intende con ciò – prosegue il Presidente della FAIP – definire un Progetto Individuale circostanziato che possa vedere la persona al centro delle attività di recupero, non solo e non tanto di quelle strettamente muscolo-scheletrico, quanto invece di tutto un percorso per il recupero dell’autonomia e dell’indipendenza che possano permettere alla persona di poter raggiungere il pieno reinserimento nella società. Per garantire quindi tale obiettivo è fondamentale che la persona con lesione al midollo spinale venga presa in carico, con un idoneo progetto personalizzato, solo da parte della Unità Spinale, che lo accoglie sin dal primo momento dopo l’evento lesivo e che diviene la responsabile dell’attuazione del Progetto Individuale, questo anche se la persona non possa terminare l’intero percorso del recupero dell’autonomia nella struttura che lo ha accolto come primo ricovero. Va inoltre precisato che le competenze professionali, oltre alle componenti infrastrutturali organizzative e funzionali delle Unità Spinali, diventano essenziali per garantire alla persona con lesione midollare il buon esito del percorso per il recupero dell’autonomia e della successiva indipendenza, compatibilmente con il livello della lesione, e che pertanto tali servizi devono essere assolutamente garantiti anche alle persone con lesione al midollo spinale che richiedono di essere ricoverate dopo il primo ricovero (in acuzie), per la cura delle complicanze secondarie e terziarie che la lesione midollare può comportare con il passare del tempo».
«Qualsiasi azione che non tenga in considerazione tali necessità – conclude Falabella – non garantisce di fatto alla persona con lesione al midollo spinale il suo diritto alla salute, garantito, oltre che dalla Carta Costituzionale, anche da evidenze scientifiche internazionali dimostrabili e documentabili».

Successivamente, il Presidente della FAIP passa al merito di quanto contestato nei citati documenti prodotti dal Consiglio Superiore di Sanità, d’intesa con le Società Scientifiche del settore, e segnatamente nel capitolo dedicato al Percorso riabilitativo della lesione midollare traumatica e non traumatica (codice 28), ove ad esempio si scrive che «nei casi o nelle fasi meno complesse e se non è presente una grave instabilità clinica generale, il paziente può essere accettato anche in altre Unità operative di riabilitazione purché dotate di specifiche competenze e integrate nella rete assistenziale dedicata a tali pazienti».
Secondo il rappresentante della FAIP, infatti, «l’Unità Spinale si configura come una struttura complessa, di alta specialità riabilitativa, finalizzata ad affrontare e soddisfare i bisogni clinici, terapeutici-riabilitativi e psicologico-sociali delle persone con lesione midollare, traumatica e non traumatica. Essa costituisce il punto di riferimento per il trattamento delle persone con lesioni midollari, con particolare riferimento ai pazienti con maggiore criticità clinica, per il follow up specialistico e per il trattamento delle successive complicanze. È inoltre punto di riferimento per le attività di formazione e aggiornamento e per la ricerca clinica. Rappresenta quindi il luogo in cui si realizzano e si acquisiscono i traguardi in termini di autonomia e di salute, e da cui si avviano tutti i collegamenti per favorire il reinserimento attivo nella società, valorizzando il contributo delle realtà territoriali associative e federali, obiettivo, questo, raggiunto attraverso la cooperazione fra più figure professionali (infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali e altri professionisti delle aree psicologica e sociale, insieme a un team medico specializzato multidisciplinare), che si avvalgono di specifici protocolli tecnico-operativi, come previsto dalle normative nazionali. È per tali motivi e secondo le vigenti direttive che è necessario assicurare un percorso di presa in carico globale “solo” in reparti di Unità Spinale alle persone con lesioni midollari che presentino una serie di diverse caratteristiche [l’elenco di tali caratteristiche si può leggere a questo link, nel testo integrale del documento, N.d.R.]».
«E in ogni caso – si legge ancora nel documento della FAIP – è appropriato il permanere del paziente in Codice 28 [Unità Spinale, N.d.R.] fino a quando non siano stati raggiunti gli obiettivi per avviare il percorso per la vita indipendente (articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), previsti dal Progetto Riabilitativo Individuale in accordo con le strutture riabilitative territoriali».

«Chiediamo pertanto con urgenza un confronto – conclude il Presidente della Federazione – per poter argomentare dettagliatamente quanto evidenziato con il presente documento, chiedendo altresì che il testo elaborato e proposto come Parere dal Consiglio Superiore di Sanità venga completamente rivisitato e modificato nella parte relativa alla definizione del Codice 28, tenendo in considerazione e valutando le osservazioni qui riportate, sostenute da specifici riferimenti tecnico, scientifici e professionali, che l’intero mondo legato al trattamento della persona con lesione al midollo spinale nei Paesi occidentali, ha maturato negli ultimi trent’anni». (S.B.)