La terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) – uno dei trattamenti che stanno caratterizzando una vera e propria “rivoluzione terapeutica” per questa grave malattia neuromuscolare – appare in grado di cambiare la vita ai piccoli pazienti e al momento risulta accessibile in Italia per i bambini con SMA 1, la forma più grave della malattia, fino a sei mesi. Ora l’Associazione Famiglie SMA ha chiesto all’Agenzia Italiana del Farmaco di ampliare i criteri di accesso al farmaco in linea con altri Paesi in Europa, per non creare ingiuste disuguaglianze

Residenze e centri diurni dedicati a persone con disabilità, persone non autosufficienti in assistenza domiciliare, persone con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, persone con disabilità intellettiva e relazionale: se ne occupa espressamente il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, approvato nei giorni scorsi dal Comitato Sammarinese di Bioetica, organismo che sin dagli esordi del proprio operato ha dedicato costante attenzione alle tematiche della disabilità, inserendola in ogni proprio documento

Durante una conferenza stampa online, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenterà il 29 gennaio le varie attività che promuoverà insieme ai propri partner in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Tema chiave di quest’anno sarà semplicemente “Uniamo le forze”, che la Federazione presenta così: «In Italia i Malati Rari sono quasi 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO FIMR opera da 20 anni per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie. “#UNIAMOleforze” per non lasciare nessuno indietro»

Si chiama così la pubblicazione curata da Lucia Marotta, Presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), il cui secondo volume verrà presentato domani, 26 gennaio, nel corso di un seminario in rete. La sindrome di Sjögren colpisce soprattutto le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni. Si tratta di una malattia con effetti deleteri non solo sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva