28 Gennaio 2021 - Superando

Anche in Italia ci sono tante vie e luoghi intitolati a Eunice Kennedy Shriver

Numerose strade, vie, luoghi o monumenti particolari sono intitolati anche in Italia a Eunice Kennedy Shriver, che nel 1968 fondò Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. «Con forza e determinazione – scrivono da Special Olympics Italia – Kennedy Shriver si fece strada tra gli stereotipi e i pregiudizi del proprio tempo, dando vita nel corso degli anni a una splendida realtà, un’opportunità per le persone con disabilità intellettive di riscattarsi attraverso lo sport, che oggi è presente in ben duecento Paesi del mondo»

Più dati sulla SLA di quante siano le stelle visibili in cielo

Il programma di ricerca Answer ALS e il Robert Packard Center for ALS Research, in collaborazione con la Stephen Hawking Foundation, hanno lanciato il portale “The Data is Here”, in occasione del 79° anniversario dalla nascita di Stephen Hawking, il fisico che, nonostante 50 anni di convivenza con la SLA, sostenne instancabili sforzi per studiare l’universo. Proprio dunque per celebrarne il “compleanno”, è stata lanciata questa iniziativa senza precedenti, che ospiterà «più dati di quante siano le stelle visibili in cielo», fornendo un accesso aperto a tutti i ricercatori del mondo

Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?

Per cercare di capire meglio sia i punti di forza, sia le criticità dei nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Legislativo 66/17 e che tanto stanno facendo discutere in queste settimane anche sulle nostre pagine, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) propone per il pomeriggio del 1° febbraio l’incontro online intitolato “Nuovi modelli di PEI: conquista epocale o ritorno al passato?”

Riconosciuta la validità di un trattamento genetico per una distrofia retinica

Come informa l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), per la prima volta è stata riconosciuta la validità di un trattamento genetico per una distrofia retinica e tale trattamento verrà sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta del farmaco “Luxturna”, terapia genica per chi ha una retinite pigmentosa con mutazione sul gene “RPE65”, rispetto al quale una recente Determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco ha stanziato una somma cospicua, per rimborsare un certo numero di trattamenti

Nuovo PEI: meglio attendere e, se servirà, rimediare

Un ulteriore contributo all’acceso dibattito in corso sul nuovo modello di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, rispetto al quale si sono già pronunciate numerose voci, anche sulle nostre pagine, arriva da Alessandra Corradi, Presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, che oltre ad «invitare le famiglie a informarsi correttamente, leggendo bene il Decreto che ha fissato il nuovo PEI», consiglia di «attendere il prossimo settembre per esprimersi sul provvedimento ed eventualmente rimediare»

L’importanza dei lasciti per le persone con sclerosi multipla

Ruoterà quest’anno su un evento virtuale a partecipazione gratuita, promosso per domani, 29 gennaio, la tradizionale Giornata dei Lasciti dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), organizzata in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato, evento che avrà l’obiettivo di informare sul tema del testamento e sull’importanza dei lasciti solidali, per garantire alla stessa AISM, alla Fondazione FISM e alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, il sostegno a quanti lottano quotidianamente contro la sclerosi multipla, specie in un momento così difficile come quello attuale

Lombardia e disabilità: la gestione dell’emergenza e i tanti temi ancora aperti

Innanzitutto la gestione dell’attuale fase emergenziale, con l’inserimento delle persone con disabilità e dei loro caregiver nell’accesso alla vaccinazione anti Covid 19, ma anche tutti gli altri temi ancora aperti, dal Fondo Unico per la Disabilità, a un utilizzo più razionale delle risorse disponibili, dal Progetto di Legge Regionale sulla vita indipendente, alla stesura di vari Piani Regionali e altro ancora: su questo le Federazioni lombarde LEDHA e FAND chiedono da subito di potersi confrontare con la nuova Assessora Regionale alla Disabilità Alessandra Locatelli