«Per il triennio 2018-2020 erano previsti, per i caregiver, oltre 68 milioni di euro, ma al momento sono fondi ancora fermi, con un enorme ritardo, soprattutto se si considera che quasi tutti i caregiver devono dare fondo alle risorse personali, o abbandonare il lavoro, per assistere i propri familiari ventiquattr’ore su ventiquattro. Riceviamo in continuazione richieste di aiuto da parte di famiglie allo stremo»: a dirlo è Ilaria Vacca dello Sportello Legale Dalla parte dei rari dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), riferendosi a quelli che, secondo fonti ISTAT di qualche anno fa, erano 7 milioni di persone nel nostro Paese, ovvero quei caregiver che svolgono un lavoro indispensabile, ma non riconosciuto, né tanto meno retribuito, prendendosi cura delle persone anziane, di quelle con disabilità e dei malati, compresi i malati rari.
In realtà, come abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale, riprendendo la posizione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) su tale questione, quei 68 milioni di euro verranno probabilmente sbloccati nelle prossime settimane, dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, il 22 gennaio scorso, del Decreto del 27 ottobre 2020, firmato dal Ministro per le Pari Opportunità e la Famiglia, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, contenente i Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020. Ma anche di questo passaggio l’OMAR non manca di denunciare la criticità, sottolineando «i quasi tre anni di tempo che ci sono voluti per distribuire le risorse del Fondo per i Caregiver [come da Legge 205/17 , articolo 1, comma 254, N.d.R.], per poi rimandare a una modalità distributiva già applicata, e non sappiamo con quale efficacia, per il Fondo per le Non Autosufficienze. Non si sarebbe potuto introdurre un meccanismo automatico di ripartizione rapida delle erogazioni applicabili a questo tipo di stanziamenti fondamentali per le famiglie in condizione di fragilità?».
«Inoltre – proseguono dall’OMAR – visto che per il prossimo triennio la Legge di Bilancio per il 2021 [Legge 178/20, N.d.R.] ha istituito un “Fondo per i caregiver familiari” con una dotazione di 30 milioni per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023 e che nessun accenno è stato fatto alle modalità distributive di tali risorse, possiamo supporre che, per analogia, se ne possa riparlare nel 2024!».
Un’ulteriore criticità messa in evidenza dall’Osservatorio Malattie Rare, sempre a proposito della Legge di Bilancio per il 2021, riguarda il bonus per le madri single disoccupate o monoreddito con figli disabili a carico. «Sono stati stanziati 5 milioni di euro annui – ricorda Vacca – anche in questo caso senza citare criteri di assegnazione e incompatibilità con altre prestazioni assistenziali. Il vero problema, però, è che il bonus è destinato alle caregiver con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60%. Peccato che nel verbale di accertamento d’invalidità per i minori la prassi preveda di non indicare l’handicap in valore percentuale, tranne nel caso particolare di ragazzi di età compresa tra i 15 e i 18 anni e solo nel caso in cui debbano iscriversi alle liste di collocamento. Si tratta dunque di un errore grossolano o di una restrizione netta alle sole mamme dei maggiorenni?. Un chiarimento sul tema sarebbe quanto meno auspicabile, considerando inoltre che ad occuparsi dei familiari non sono solo le madri, ma anche i padri, i fratelli e le sorelle». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa OMAR (Rossella Melchionna), melchionna@rarelab.eu.
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