«In vista della definizione del Piano Vaccinale Regionale, alla luce di quanto appreso dalla stampa negli ultimi giorni riguardo i ritardi e le incognite legate al rifornimento in Sardegna di vaccini, da parte delle diverse case farmaceutiche, in qualità di persone con malattie neuromuscolari facenti parte del gruppo delle Malattie Rare e dunque pazienti con un alto grado di fragilità, legata a gravi disabilità, desideriamo sottoporre all’attenzione delle Istituzioni sarde e dell’opinione pubblica la questione dell’assenza di un Piano Vaccinale della Sardegna che riguardi noi e i nostri caregiver»: lo si legge in una nota diffusa dalla Consulta Malattie Neuromuscolari Sardegna (si legga l’elenco delle organizzazioni aderenti nel box in calce), ove si sottolinea anche come «l’avvento della pandemia, con il susseguirsi di lockdown e restrizioni, abbia progressivamente eroso i nostri già limitati spazi di interazione sociale, relegandoci ad un isolamento domestico che ha ormai raggiunto un anno di durata, con ciò che comporta il carico psicologico e di assistenza nei confronti di chi si prende dura di noi. Rappresentiamo una delle categorie più fragili e a rischio a causa della continua interazione con familiari e operatori che si occupano della nostra assistenza quotidiana, nonché dei trattamenti di fisioterapia di cui abbiamo bisogno. Contatti umani e necessari che però finora hanno rappresentato la fonte più alta di rischio e di contagio, con pericolo concreto di ricovero e allontanamento dal nostro nucleo familiare e le relative conseguenze in termini di stress e mancanza di assistenza adeguata».
«Per questo – dichiarano dalla Consulta sarda -, nell’apprendere che non esiste ancora un Piano di Vaccinazione chiaro e condiviso, ma soprattutto alla luce della totale assenza delle persone con disabilità dal dibattito sulle priorità vaccinali e sui soggetti ritenuti prioritari in Sardegna, per lo meno sulla base di quanto finora appreso dai comunicati che riportano le posizioni dell’Assessorato Regionale competente, dell’ATS (Azienda per la Tutela della Salute) e dell’ARES (Azienda Regionale della Salute), chiediamo di essere inclusi nella fase vaccinale dedicata agli ultraottantenni, così come indicato nelle scorse settimane dal Commissario Straordinario Nazionale per l’Emergenza Domenico Arcuri nelle scorse settimane. Ci chiediamo, infatti, se queste dichiarazioni verranno accolte positivamente dalla Regione Sardegna, raccomandandole a chi dovrà stabilire tempi e modi di somministrazione del vaccino alle diverse fasce di popolazione».
«Riteniamo – conclude la nota della Consulta – di avere bisogni ormai non più derogabili, considerato che le restrizioni legate alla pandemia ci hanno privato di assistenza sanitaria, dell’accesso alle strutture per i controlli periodici, del rispetto dei protocolli di cura. Tutto fermo e bloccato a causa delle restrizioni Covid, per noi e di conseguenza per i nostri caregiver, che si occupano della nostra salute e del nostro benessere con sempre maggiori difficoltà e sofferenze. Per questo chiediamo attenzione e risposte, crediamo di meritarle dopo un anno difficile di ulteriori sacrifici». (S.B.)
Alla Consulta Malattie Neuromuscolari Sardegna aderiscono: AICMT Sardegna (Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth); AIVIPS Sardegna (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica); ASAMSI Sardegna (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili); Associazione Famiglie SMA Sardegna (Atrofia Muscolare Spinale); Associazione Gli Equilibristi HIBM (Miopatia GNE o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi o HIBM); Associazione Parent Project (Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker); UILDM di Sassari “Andrea Cau” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: consulta.nmd.sardegna@gmail.com (coordinatrice: Gigliola Serra).
