9 Febbraio 2021 - Superando

“AIAF in connessione”, per pazienti e famiglie con la malattia di Anderson-Fabry

Dopo l’ottimo esito avuto dalla prima edizione dello scorso anno, torna l’appuntamento con “AIAF in connessione”, serie di incontri virtuali gratuiti realizzato dall’AIAF, Associazione impegnata sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. «Sarà soprattutto una preziosa occasione di condivisione e confronto tra pazienti e famiglie – sottolinea Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF – su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo»

Continui il dialogo sui nuovi Piani Educativi Individualizzati

È di Salvatore Nocera, uno dei principali esperti italiani di inclusione scolastica, il contributo cui diamo spazio oggi, per proseguire il dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi. E mentre una serie di Associazioni annunciano iniziative di protesta nei confronti del provvedimento, Nocera intende qui fornire un ulteriore contributo di chiarezza, senza risparmiare critiche e proposte di modifiche al testo ministeriale

Interventi innovativi a supporto dei caregiver informali: uno studio

Eurocarers, la Federazione Europea delle Associazioni a supporto dei caregiver, sta promuovendo l’indagine dominata “Studio ENTWINE” il cui scopo è quello di comprendere le potenzialità connesse allo sviluppo di interventi innovativi basati sulla psicologia e sulla tecnologia a supporto dei caregiver informali. Finanziato dall’Unione Europea e svolto in collaborazione con il Centro Ricerche Economico-Sociali per l’Invecchiamento di Ancona dell’INRCA-IRCCS, lo studio è basato su un semplice questionario rivolto a tutti i caregiver informali che potranno compilarlo entro il 15 marzo prossimo

Uno spazio sulle epilessie rare e complesse, e su quelle farmacoresistenti

In occasione della Giornata Internazionale sull’Epilessia di ieri, 8 febbraio, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha inaugurato nel proprio portale uno specifico spazio dedicato a tale patologia, centrato in particolare su forme rare e complesse, quali la sindrome di Angelman, la sindrome di Dravet, la sindrome di Lennox-Gastaut, la malattia correlata a GNAO1 e la sindrome da deficit di Glut1, nonché sulle forme di epilessia farmacoresistenti

Riflettori puntati sul Parlamento Europeo, anche dalle persone con disabilità

Questa settimana vede il Parlamento Europeo impegnato su alcuni documenti importanti anche per le persone con disabilità: ieri è stata adottata la “Relazione sulla riduzione delle disuguaglianze con particolare attenzione alla povertà lavorativa”, con varie raccomandazioni coincidenti con quelle espresse di recente anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, mentre oggi verrà approvato il “Piano per la Ripresa e la Resilienza”, anch’esso con una serie di riferimenti alle persone con disabilità. Dopodomani, infine, si discuterà l’omologazione e la distribuzione delle mascherine trasparenti

Roberto Tarditi, dagli “anni senza vita” alle battaglie per i diritti umani

«Dopo 35 anni “senza vita” al Cottolengo di Torino – scrive Vincenza Zagaria -, Roberto è stato un esempio concreto di come si possa vivere liberi». «Una volta “evaso” – aggiunge Giampiero Griffo – dall’inferno di una struttura basata sull’abbandono, sulla cancellazione sociale, sulla desolazione di un ambiente che annullava l’esistenza umana, Roberto è diventato un leader del movimento per i diritti umani delle persone con disabilità». A Zagaria e Griffo affidiamo il ricordo di Roberto Tarditi, scomparso a causa del coronavirus, un uomo con grave disabilità che ha sempre voluto vivere libero