Johannes Fabry e William Anderson, i due medici che nel 1898 descrissero i sintomi della malattia che da loro prese il nome
Dopo la prima edizione che lo scorso anno ha coinvolto oltre quaranta famiglie di tutte le Regioni d’Italia (se ne legga anche la presentazione sulle nostre pagine), torna l’appuntamento con AIAF in connessione, spazio virtuale gratuito realizzato dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), impegnata sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Essa colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a trent’anni in meno rispetto al resto della popolazione.
Questa nuova edizione dell’iniziativa, come spiega Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF, «sarà una preziosa occasione di condivisione e confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella malattia di Anderson-Fabry su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo. Ma si tratterà anche una nuova modalità che ci permetterà di rimanere in contatto e condividere informazioni e soluzioni all’interno dell’Associazione. Alcuni incontri saranno aperti anche alla partecipazione di medici e personale sanitario, con l’obiettivo di far conoscere meglio questa malattia rara e le sue implicazioni sulla qualità di vita dei pazienti».
Gli incontri virtuali prenderanno il via il 13 febbraio, per concludersi il 15 maggio, e rispetto allo scorso anno si arricchiranno di nuove opportunità, grazie al coinvolgimento dei medici del Comitato Scientifico dell’AIAF e alla partecipazione di esperti che permetteranno di approfondire diverse tematiche correlate alla salute e al benessere delle persone con Malattia di Anderson-Fabry.
Tra le altre novità, anche la collaborazione con l’AIHC (Associazione Italiana Health Coaching), grazie alla quale i partecipanti potranno sperimentare le tecniche dell’Health Coaching. (S.B.)
A questo link è disponibile il calendario degli incontri (tutti a partecipazione gratuita, previa prenotazione obbligatoria, e previsti per il sabato mattina, dalle 10 alle 13) della nuova edizione di AIAF in connessione. Per ulteriori informazioni: presidente@aiaf-onlus.org.
