12 Febbraio 2021 - Superando

Persone con sindrome di Down: prima di tutto persone, che amano come tutti

Coppie di persone con sindrome di Down, che tratteggiano in poche ma intense pennellate il loro amore ai tempi della pandemia, con le mascherine in volto, ma vicini dopo essere stati a lungo distanti. Sono i protagonisti di un video realizzato dall’Associazione AIPD per il 14 febbraio, Giorno di San Valentino. «Hanno i sogni e i desideri di tutti gli innamorati – commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD – e ci ricordano ancora una volta che le persone con sindrome di Down sono prima di tutto persone e che i bambini diventano adulti»

Storie ai confini della rarità: un nuovo modo di raccontare le Malattie Rare

Una conferenza stampa in programma per il 15 febbraio darà il via alla campagna “#TheRARESide, Storie ai confini della rarità”, social talk live articolato su dieci puntate e tredici ospiti, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021 del 28 febbraio, con l’obiettivo di cominciare a cambiare il modo di raccontare e di pensare le persone con Malattia Rara, da considerare non più come “eroi” o come “speciali”, ma persone come le altre, in cui l’avere una Malattia Rara è solo un piccolo pezzo del puzzle

“Sensuability”: un cambiamento culturale che passa per fumetti e illustrazioni

Il 14 febbraio sarà il giorno della cerimonia conclusiva per la terza edizione di “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, concorso promosso dall’Associazione Nessunotocchimario e dedicato quest’anno al tema “Sessualità, disabilità e pittura”. Il “viaggio virtuale” collegato alla premiazione consentirà inoltre di toccare con mano «un cambiamento culturale che inizia a farsi percepibile – come sottolinea Armanda Salvucci, ideatrice dell’iniziativa -, un passo enorme, che in tre anni non ci saremmo mai aspettati potesse avvenire».

Assistenza igienica ad alunni e alunne con disabilità: il “caso Sicilia”

«Impugnare in sede di TAR tutti i rifiuti di assistenza igienica agli alunni e alunne con disabilità da parte di collaboratori e collaboratrici scolastiche, e se non basta appellarsi al Consiglio di Giustizia Amministrativa Regionale»: è il consiglio di Salvatore Nocera al Coordinamento H per la tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana, che aveva denunciato su queste pagine le segnalazioni di genitori che vedono negare ai propri figli l’assistenza igienica a scuola

Nuovi Piani Educativi Individualizzati: le intenzioni e le criticità

«Pur condividendo il fine e le intenzioni del nuovo modello di PEI, dobbiamo constatare che un provvedimento di Governo che richiama la Legge 104/92 dovrebbe tenere conto che la disabilità intellettiva richiede competenze specifiche»: si apre così una nota dell’Associazione ANGSA Campania, che si inserisce in tal modo nell’ampio e acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci, anche sulle nostre pagine, con accenti e toni spesso diversi

L’importanza della fisioterapia respiratoria nelle persone con Malattia Rara

“L’importanza della fisioterapia respiratoria nei pazienti con Malattia Rara”: si intitola così il nuovo evento a distanza promosso per domani, 13 febbraio, dall’Associazione Mitocon, nell’àmbito di “IntegRARE”, progetto curato dalla Federazione UNIAMO, in collaborazione con altre organizzazioni. L’incontro, a partecipazione gratuita, è rivolto alle persone affette da Malattia Rara, ai loro familiari e ai caregiver che si occupano dell’accudimento di adulti o bambini dall’età preadolescenziale in poi

Se si ammala chi assiste una persona con disabilità, chi potrà sostituirla?

Partendo dal Piano Vaccinale della Regione Toscana, che si è allineata alle indicazioni ministeriali, eludendo anch’essa la fondamentale connessione tra la persona con disabilità e chi le presta assistenza, Simona Lancioni osserva che «forse il Ministero della Salute e le Regioni dovrebbero iniziare a porsi la seguente domanda: se si ammalasse la persona che presta assistenza ad una persona con disabilità grave, chi potrebbe sostituirla in questo ruolo?». E al di là della Toscana, cosa sta succedendo nelle altre Regioni?