È in programma per il pomeriggio di domani, sabato 13 febbraio (ore 16-18), un nuovo incontro a distanza e a partecipazione gratuita, nell’àmbito del ciclo Spazi Rari. Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, iniziativa di cui ci siamo già più volte occupati sulle nostre pagine, promossa nel quadro del progetto IntegRARE, curato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con l’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), l’AIdel 22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22), l’AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia) e Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Nel quadro del medesimo progetto, inoltre, l’Associazione Mitocon ha anche avviato dall’inizio di febbraio un omonimo percorso con le stesse modalità di fruizione, basato sul supporto psicologico di gruppo e curato da una serie di esperti, rivolgendosi, su percorsi paralleli, ai genitori di bambini e bambine con Malattia Rara, alle persone adulte con Malattia Rara e alle persone con Malattia Rara della vista (se ne legga a questo link).
Sempre da Mitocon è stato organizzato l’incontro di domani, dedicato al tema L’importanza della fisioterapia respiratoria nei pazienti con Malattia Rara e rivolto alle persone affette da Malattia Rara, ai loro familiari e ai caregiver che si occupano dell’accudimento di adulti o bambini dall’età preadolescenziale in poi.
Per l’occasione, sarà Silvia Bona, specialista in Fisioterapia Respiratoria presso l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, a parlare dell’importanza di questo trattamento, per migliorare la qualità della vita di chi soffre di patologie respiratorie dovute alla perdita di elasticità della gabbia toracica. Si tratta infatti di una terapia utile a limitare il progressivo indebolimento dei muscoli e a prevenire danni secondari ai polmoni, come l’accumulo di secrezioni, la sensazione di soffocamento, la dispnea e la precoce affaticabilità. (S.B.)
Per partecipare all’incontro di domani, 13 febbraio, del 19 dicembre sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un cellulare. La partecipazione è gratuita, ma è richiesta l’iscrizione a questo link. Compilando il relativo modulo di iscrizione, sarà anche possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperta che condurrà l’incontro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it.