È nata l’Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari

Si è costituita a Roma l’AS.NA.MA.RA.DE.VA., lungo acronimo che sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione che intende promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di queste patologie, oltreché dare impulso alle ricerche più appropriate, per l’individuazione di nuove terapie, anche tramite contatti con le varie strutture sanitarie. Un impegno, questo, che non mancherà di guardare, per altro, alla condizione di tutte le persone con Malattie Rare

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Un Gruppo Facebook per fratelli e sorelle di persone con disabilità

«Siamo “siblings”, ovvero abbiamo entrambi un fratello/sorella con disabilità, e in questa fase di isolamento sociale abbiamo pensato fosse utile per altri giovani come noi entrare in contatto e avere uno spazio di condivisione e ascolto»: con queste motivazioni Sara Tencheni e Carlo Perini hanno deciso di creare in Facebook lo “Spazio Siblings online”, rivolto – almeno per ora – a persone tra i 18 e i 30 anni, per conoscere altri siblings provenienti da tutta Italia e anche per promuovere incontri online su varie tematiche relative a chi ha un fratello o una sorella con disabilità

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Dare un senso alla scelta di istituire un Ministero delle Disabilità

«Il nuovo Governo – scrive Raffaele Goretti -, nato per garantire al nostro Paese un futuro di stabilità politica, affrontando le emergenze dovute all’eccezionalità degli eventi, sappia dare un senso anche alla scelta di istituire un Ministero delle Disabilità, che sia motore per azioni concertate con tutti i segmenti dell’Amministrazione, dando corpo a politiche inclusive, e non un luogo asfittico dove si inneschino processi inversi all’evoluzione del concetto internazionalmente riconosciuto della valorizzazione della persona indipendentemente dalle sue condizioni»

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Maria Assunta Toniacci, artista che dipinge con gli occhi

«Non vedo l’ora di alzarmi la mattina per “correre” al PC e disegnare anche cose che nel silenzio ho immaginato. È un toccasana per il cuore, per la mente e per lo spirito»: a dirlo è Maria Assunta Toniacci, donna con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che le ha tolto ogni possibilità di movimento e di parola. Nonostante tutto, però, lei ha trovato sempre nuovi modi per aggirare gli ostacoli, raggiungendo un traguardo impensabile: dipingere con gli occhi, grazie a un computer con puntatore oculare, che le permette di realizzare opere dai colori tenui che trasmettono serenità

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Un corso della Fondazione Italiana di Leniterapia rivolto ai caregiver familiari

Aiutare i caregiver familiari ad assistere il proprio congiunto malato in modo efficace, favorendo l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano essere di supporto nella gestione quotidiana di una persona malata, fornendo indicazioni utili rispetto sia all’assistenza di base sia alla gestione emotiva della situazione: è questo l’obiettivo del corso “Fondamenti delle cure palliative e della leniterapia: formazione pratica per caregiver e operatori sanitari”, rivolto appunto ai caregiver familiari e promosso dalla FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia)

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“Bianco è il colore del danno”: non una semplice biografia

“Bianco è il colore del danno”, ultimo libro della giornalista freelance Francesca Mannocchi, che si occupa di migrazioni e conflitti, e collabora con numerose testate, italiane e internazionali, racconta com’è cambiata la sua vita da quando, quattro anni fa, ha scoperto di avere la sclerosi multipla. La sua opera, però, non è una semplice biografia: infatti, oltre a narrare la vita dell’Autrice e della sua famiglia, essa esprime, neanche troppo velatamente, una visione politica e uno sguardo femminile sul mondo

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Servirà particolare attenzione per i diritti delle donne con disabilità

«Vogliamo rilanciare il confronto con il nuovo Governo, per le future politiche sulla disabilità e gli aspetti organizzativi e funzionali necessari alla loro realizzazione»: così le Federazioni FISH e FAND avevano dichiarato, subito dopo l’insediamento del nuovo Governo Draghi. In parallelo la FISH intende ora dare particolare evidenza alle questioni di genere, sottolineando trasversalmente a vari settori (salute, scuola, lavoro e lotta alla segregazione) ogni situazione di esclusione e discriminazione multipla subìta dalle ragazze e dalle donne con disabilità

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Diritto di voto: no alla “selezione selettiva” delle persone con disabilità

«In questo pronunciamento la Corte ha sostanzialmente discriminato ed escluso le persone con disabilità dal processo democratico, riducendole a “cittadini di seconda classe” e perpetuando gli stereotipi su di loro»: forte preoccupazione viene espressa dal Forum Europeo sulla Disabilità, dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità e da altre organizzazioni della Danimarca, per una recente Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che avrebbe sostanzialmente attuato una sorta di “suffragio selettivo”, negando che tutte le persone con disabilità possano votare

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