Con sede a Roma, si è costituita dopo un lungo lavoro di organizzazione l’AS.NA.MA.RA.DE.VA., lungo acronimo che sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione, presieduta da Nicola Antonelli, che intende promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di queste patologie, oltreché dare impulso alle ricerche più appropriate, per l’individuazione di nuove terapie, anche tramite contatti con le varie strutture sanitarie. Un impegno, questo, che non mancherà di guardare, per altro, alla condizione di tutte le persone con Malattie Rare.
Un primo riconoscimento per l’Associazione è arrivato con la collocazione sul portale internazionale dell’Istituto Superiore della Sanità dedicato alle Malattie Rare, ritenuto un passaggio importante, per arrivare in futuro ad un inserimento nell’elenco del Ministero della Salute delle Malattie Rare esenti, con le conseguenti agevolazioni per le spese di cura.
Buon lavoro, dunque, a questa nuova organizzazione! (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Gianluca Iandolo (addetto stampa AS.NA.MA.RA.DE.VA), gianlucaiandolo@hotmail.it.