L’IBE (International Bureau for Epilepsy), ovvero l’Agenzia Internazionale per l’Epilessia, sta svolgendo un sondaggio europeo sull’epilessia e la gravidanza, quanto mai utile per pianificare e attuare futuri interventi.
L’iniziativa è rivolta alle donne con epilessia in età fertile residenti in Europa e per partecipare è sufficiente compilare entro il 1° marzo un questionario online (disponibile a questo link anche in lingua italiana), completamente anonimo e di rapida compilazione.
Lo scopo del sondaggio è quello di indagare quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all’epilessia e alla gravidanza, e quanto le informazioni di cui dispongono siano state ben comprese.
Si tratta di un argomento molto importante ed è necessario conoscere bene la situazione per garantire che le donne siano informate meglio sui rischi legati al fenomeno indagato. A tal fine c’è bisogno di raccogliere i dati demografici attuali, e di colmare le lacune esistenti nella conoscenza di questo àmbito così importante per le madri e per i nascituri.
Questa è la prima parte di un Progetto Europeo sull’Epilessia e la Gravidanza i cui risultati guideranno la pianificazione e l’attuazione degli interventi futuri attraverso lo sviluppo di un insieme composito di strumenti. Se questa prima fase avrà successo, il programma verrà proposto in altre zone.
In particolare, i risultati del sondaggio forniranno informazioni sulle esperienze delle donne con epilessia in età fertile, sugli àmbiti nei quali l’IBE è chiamata ad intervenire, e su come dovranno essere strutturati tali interventi.
I dati ottenuti saranno aggregati e analizzati, e lo scenario delineato fornirà la base per la successiva attività di comunicazione, fra cui la pubblicazione su riviste scientifiche pertinenti. (Simona Lancioni)
Ringraziamo Andrea Pancaldi per la segnalazione.
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario dell’IBE.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.